05 апреля 2009 г.
хронический миелолейкоз, ювенильная форма? Миелодиспластический синдром?
Две выписки - как близнецы. Отличие - лишь в двух словах. В именах.
В одной - Денис. В другой - Максим.
Они близнецы. Каждому по два годика. У обоих - бласты в крови, в костном мозге.
Диагностика таких заболеваний трудная.
Как описать, как почувствовать боль и отчаяние мамы малышей?
Прочтите это письмо от начала и до последней точки.
Помогите!
Мы открываем сбор средств для их лечения просто потому,
что их жизнь зависит от нас с Вами.
Нет ни вины детей, ни вины родителей. Есть наш гражданский и человеческий долг.
И сейчас это - не громкие слова, а простой призыв к делу.
Письмо мамы Наташи Макиевой.
В ноябре (06/11/2010) мы обратились в "скорую помощь" в связи с большим животом и температурой тела 37,6 у Дениса. Нас положили в хирургию. Исключив аппендицит и кишечную непроходимость, сделали развёрнутый анализ крови. В нём были бластные клетки. Через день (08/11/2010) нам сделали УЗИ брюшной полости, рентген лёгких, дополнительные исследования крови.
Уже 9 ноября с предварительным диагнозом "систематическое заболевание крови анемия невыясненной этиологии" на машине "скорой помощи" нас доставили в Запорожскую детскую областную больницу в гематологическое отделение. Здесь сделали свои анализы крови, УЗИ брюшной полости (где значительно были увеличены селезёнка и печень), поставлен диагноз "острый лейкоз". Для его подтверждения была взята стернальная пункция костного мозга. Когда я сказала врачу-гематологу, что у нас дома ещё один мальчик-близнец Дениса, мне сказали, что его тоже нужно привезти на обследование. Так Максим тоже поступил на обследование в ЗОДБ 11 ноября и у него в крови также обнаружили бластные клетки.
На 15 ноября была запланирована стернальная пункция у Максима, но за день до этого, 14 ноября малыши вдвоём с температурой 39, рвотой и диареей в тяжёлом состоянии были перевезены из гематологии в ифекционную областную больницу с диагнозом "ротовирусная инфекция". Там мы находились две недели и лечение по основному заболеванию не получали. Пункцию у Максима взяли в инфекционной больнице, муж отвёз в Киев, но диагноз "острый лейкоз" не подтвердили из-за недостаточного количества бластных клеток. Нам было рекомендовано провести повторое пунктирование после лечения ротовирусной инфекции.
24 ноября нас перевозят назад в гематологию и 30 ноября делают повторную пункцию обоим детям. За всё это время лечения по основному заболеванию мы не получали. Зато после двух наркозов Максим, у которого гидроцефальный синдром, начались нервные приступы. Нам назначили успокоительные, после которых Малыш засыпал даже за столом с ложкой во рту. Когда я обратилась к врачам, дозу тут же снизили. У обоих детей появился вторичный миокард с жидкостью в полости сердца! И тут же, лёжа в отделении (не выходя на улицу) дети снова заболели - обструктивный бронхит.

8 декабря нас переводят из гематологии в инфекционное боксированное диагностическое отделение. Вновь две недели успешного лечения бронхита.
Так мы, находясь в больнице, заболели два раза сопутствующими заболеваниями и с вполне безобидным диагнозом железодефицитная анемия были выписаны для дальнейшего наблюдения в Бердянск.
С чем мы, как говориться, приехали, с тем и уехали - с огромным животом и бластными клетками в периферической крови и костном мозге.
Приехав в Бердянск, мы каждую неделю сдавали анализы и наблюдались у врача. Врачи, конечно, были возмущены таким диагнозом, с которым нас выписали.
Я обратилась в фонд "Многодетные семьи" в Бердянске (так как у нас многодетная семья). Председатель фонда Олег Викторович Шелест и Скороход Станислав Григорьевич встретились с начальником горздравотдела. Он дал указание (после того как посмлтрел наши анализы, УЗИ и другие обследования) дать направление в "Охматдет". Но, позвонив в Киев, я узнала, что нужно направление только лечащего нас в Запорожье гематолога. С помощью нашего народного депутата Баранова В.А., который позвонил в облздрав, нас снова положили областную больницу г. Запорожье.
Оттуда через две недели нас всё-таки направили в "Охматдет" в инфекционно-боксированное диагностическое отделение для уточнения диагноза: хронический миелолейкоз, ювенильная форма? Миелодиспластический синдром?
В "Охматдете" мы с 03/02/2011. Здесь снова подхватили какую-то инфекцию, и у нас опять были рвота и диарея, высокая температура. Начались отёки. Нам назначили сильные антибиотики, препарат железа, мочегонные.
Через неделю нас вывели из этого состояния. Гематологи назначили нам "экворал" и гормонотерапию.

27 февраля 2011 года
На настоящий момент малышей согласна принять на обследование клиника в Италии.
Срочно нужно собрать 20 тысяч долларов.
Тел мамы: (050) 056-46-51, Наташа
Реквизиты для оказания финансовой помощи
Получатель: ПриватБанк
счет: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Пополнение Карты 4405 8858 1040 1395, получатель Макиева Наталья Александровна
,благотворительная помощь на лечение детей, ИНН 2765010566


Реквизиты для помощи в валюте. Открыта карточка валютная 4405 8850 1616 5703 в Приватбанке на имя: Makieva Nataliya (the spelling may be different in the passport).
документы: http://http//www.donor.org.ua/index.php?module=arpages&act=show&c=1&id=1529