Танюшу в очередной раз По-Соборовали.
Спасибо матушке Нине игуминье Свято Сретенского женского Гороховецкого монастыря!!!!

Суть метода эмболизации состоит во введении
биоинертного материала в просвет приводящего сосуда с целью его обтурации.
Вводят катетер в паховую область артерии и через все тело до опухоли тянут
катетер. Потом, под контролем рентген-монитора по катетеру вводится
эмболирующий материал. В общем, тяжелый наркоз и тяжелая операция.

Поэтому я просто боюсь, что меня все -таки на нее
уговорят. Врачи понимают что всю жизнь на преднизолоне не просидишь ,а  другой альтернативы у них нет.

Я стала обзванивать Российские больницы, в надежде,
что все-таки найдется другое лечение.

 РДКБ и
Питерская педиатрическая Академия - результатов 
не дали. Там такое же лечение, как и в Филатовской. Разница лишь в том,
что они  еще применяют рентгенотерапию и
хирургическое иссечение опухоли.

Разговаривая с мамами малышей, лечившихся в
Филатовской и потом, общаясь по телефону, услышала такие мнения:

Мама Наташа: «После рентгенотерапии продолжился агрессивный рост опухоли.»

Мама Аля: « Да, мы лечим сейчас своего ребенка в Германии лазером. Перед этим было
две ужасных операции в России- УЖАС.

Хочу прояснить
что,  при хирургическом иссечении опухоли
остаются микроскопические пузырьки вдоль нервных волокон и магистральных
сосудов и потом обязательно, когда то начинают снова расти (рецидив). ОК432 и
лазер позволяет с минимальной травматичностью сделать опухоль безжизненной.

Клиники Святого
Йозефа (Берлин) и Шлезвиг-Хольстейн  UKSH
(Любек) проверенные, проблемой занимаются в полном объеме и качественно, там
уже многих детей вылечили, так что рекомендую их!»

Я решила поискать лазер в России. Нашла в Челябинске.
Лечение проводит детский хирург высшей квалификации, доктор медицинских наук,
профессор кафедры общей хирургии Иван Алексеевич Абушкин.  Как потом выяснилось это ИП Абушкин  И.А. и понятия что у нас все бесплатно – совершенно неточное. Дело даже не в деньгах. Хотя
ездить пришлось бы часто и где там жить – совсем неизвестно. Стационар у них не
предусмотрен, а без 
диагностики проводить лечение «на глаз»  своему ребенку я не позволю.

Мне очень не хочется что бы с моей Таней получилось
как с маленькой Анечкой из Саратова . Мама пишет: «Без  должного
обследования и халатности в наблюдении нашими онкологами и челюстно-лицевым
хирургом,  оказалось, что диагноз у нас
не правильный и применять лазер было нельзя.... Теперь предлагают резать, но мы
больше как то никому не доверяем!»

Поискав отзывы о лазере на форумах, и пообщавшись с
самим Абушкиным, пришла к выводу, что именно этот лазер убирает поверхностные
или маленькие  гемангиомы размер которых
не превышает 2смкв. Наша же опухоль 25 см куб. Это нам не подходит.

Поняла, что необходимо как можно больше узнать про
лазер, используемый в Европе:

«Импульсный лазера на красителе (PDL) с динамическим
устройством охлаждения (тот, что
используют в России)  является
основой для лечения поверхностного сосудистого
компонента гемангиомы. Он может быть использован для медленного
распространения, уменьшить покраснение и заложить основу для других видов
лечения.

Разнообразные методы лечения, как правило,
необходимы. В зависимости от поражения, возраста  ребенка и места, лечение может быть сделано с
или без анестезии. Наименее болезненный и безопасный способ выбирается для
каждого пациента. PDL может быть использован, чтобы помочь залечить гемангиомы,
которые  язвенные (кожа взломана). Это
особенно полезно для поражения в  области
паха.

Nd: YAG лазер 
в Европе используется для
лечения глубоких компонент гемангиом с участием
полости рта, гортани (голосовой ящик), а иногда и кожи. Этот лазер должен быть только очень тщательно для
опытных врачей.

 Лазер  КТП наиболее часто используется для
дыхательных путей поражений….»

Связавшись с представителем фонда VBF 
в России Ольгой Бачук, я узнала и ее историю применения русского лазера http://vbfrussia.org/experts/olga.php  Она на собственном опыте прочувствовала все
прелести уродливых  шрамов и боли
при  использовании Советского лазера.

Вот что она ответила мне в группе: http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupForumTheme&st.themeId=197997110999&st.groupId=cooqtfdtgsjkwhgfkli0rbmpmjflsijvplhyh&st._aid=Media_Groups_Themes_All__openContent

«Не
стоит подвергать детей опасности. Если есть хоть какой-то шанс поехать в
Германию - это нужно делать.

Не могу многого
сказать о различии лечения именно гемангиом, но различие в лечении капиллярных ангиодисплазий
(которые в России до сих пор еще врачами называются гемангиомами) - огромно! И
судя по тому, что пропранолол в нашей стране еще запрещен, а в Германии и
других странах применяется, то, видимо и результаты лечения у них уже получены.

Так что, Татьяна,
не сомневайтесь и езжайте в Германию. Будем надеятся, что деньги помогут
собрать добрые люди!!!»

Так же я вышла на фонд сосудистых аномалий NOVA. Там
четко прописаны следования в области применения пропранолола и запрета на проведение
эмболизации детям с сосудистыми аномалиями в районе артерии и уха. Это приводит
к нарушениям слуха, а так же кровоизлияниям и нарушениям мозговой деятельности http://www.novanews.org/announcements

Я попросила консультации у профессора  Levitin из фонда VBF -International
Hemangioma
and
Vascular
Malformation
Specialist
(http://174.120.2.174/node/152)
вот ответ

«Hello and thanks for writing.  If this is indeed a parotid hemangioma, my
first choice of treatment is oral propanolol. 
I do not treat with interferon, and only occasionally with
steroids.  I am not sure what Viferon is
(a type of interferon or other med?), and I would not recommend embolization of
vessels.  Your doctor should be able to
refer you to a pediatric cardiologist to start oral propanolol, and this should
allow you to wean off the steroids (and Viferon) quite quickly.

Good luck and I hope this helps.              Regards,

Dr. Levitin»

Так же было письмо к Dr. Barry Zide - Ask the NYC Hemangioma and
Malformations Surgeon      http://174.120.2.174/node/192  вот его ответ.

«This will decrease by itself. Would
not have used steroids. Propanalol much better

as a first line drug ...but not critical unless rapid
growth occurs…

Barry M. Zide
M.D.,D.M.D.

Professor of
Plastic Surgery-NYU Medical Center

420 East 55th
St....NYC,NY 10022

tel:212-421-2424  Fax:212-421-2463

barry.zide@gmail.com»

Общаясь с профессорами фонда Vascular Birthmarks
Foundation, я пришла к полной уверенности об отказе от эмболизации. В Европе
лечат препаратом пропранолол и лазером. В России этот препарат запрещен, но
есть лицензия на применение его синтетического аналога (абзидан и анаприлин)  в ЦНИИС у профессора Рогинского  и в Питерской Педиатрической Академии. Но эти
препараты требуют осторожного применения на фоне тщательного обследования
состояния сердца у ребенка. Лечение проводится под контролем врачей, его
начальный этап проходит в условиях госпитализации. Квоту  из департамента Москвы на лечение получить
крайне невероятно. Так как отделение по лечению гемангиом пропранололом у
Рогинского частное. И он сам является
директором благотворительного фонда которому сам же выставляет счета на
лечение!!  А для Питерской Академии
необходима квота местного департамента здравоохранения. Для нашего Нижегородского
департамента  как оказалось тяжело
признать, что в областной больнице  нет
специалистов сосудистых микрохирургов.  И
так как мы в Филатовской можем получить такое же лечение и взять без проблем
квоту Московского департамента – то квоту с нашего нам не дадут.

 Отзывы о
лечении в России, особенно в ЦНИИС в большинстве случаев плохие:

http://manunin-guse.livejournal.com/tag....8%D0%B9
 История Илюши

http://www.antidoctor.ru/catalog....Id=1395

http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupForumTheme&st.themeId=197997110999&st.groupId=cooqtfdtgsjkwhgfkli0rbmpmjflsijvplhyh&st._aid=Media_Groups_Themes_All__openContent   Рогинский Кате Курзиной лазером снес верхнюю
губу.

Даже сам хирург Дмитрий Романов  из клиники СВ. Владимира говорит: «Самого пропранолола нет, есть
обзидан, анаприлин и т.д. - это химические аналоги. Обзидан и его аналоги-
препараты для лечения сердечных заболеваний. Насчет методики и опыта применения
- в русскоязычной медицинской литературе не встречал. Сейчас в ЦНИИС совместно
с педиатрическими кафедрами проводят научную работу на добровольцах. Препараты
очень серьезные и требуют кардиологического обследования и наблюдения
кардиолога. Данных о применении, дозировках и осложнениях применения данного
препарата в России (подчеркиваю) я и мои коллеги (челюстно-лицевые хирурги) не
знаем, публикаций или каких-то других данных на русском языке нет!. Будьте
внимательны! Пропранолол применяют в Германии виде капель при определенных
видах образований и он не является ПАНАЦЕЕЙ... назначают курс и если нет
результата прибегают к другим видам лечения. 
Данный препарат у нас выпускается в виде раствора для инъекций, а также
порошок. Зарубежом есть в виде капель." Дозировка в каплях
отличается от дозировки в порошке и инъекциях. Пропранолол полностью выводится
из организма. И не оказывает такого отрцательного влияния на детский организм
как стероиды.

О Флатовской больнице пишет мама Стасика http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupMain&st.groupId=cooqtfdtgsjkwhgfkli0riqpzjeolnjgephgr&st._aid=NavMenu_User_AltGroups_OpenGroup

 которого
лечат в той же больнице что и мою Танюшу, в Филатовской детской.

«…..Ждём
операцию, опухоль растёт... Не дают места в операционной, в реанимации тоже
мест нет. Достала всех, лечащего врача, зав.отделением , оперирующего врача, но
они говорят, что от них ничего не зависит, тормозит процесс зав.отделением
кардиохирургии.( КОНЕЧНО ПОЛНЕЙШЕЕ БЕЗОБРАЗИЕ, ЧТО В ОТДЕЛЕНИИ ДЕТСКОЙ
МИКРОХИРУРГИИ ОДНОЙ ИЗ ЛУЧШИХ БОЛЬНИЦ РОССИИ НЕТ НОРМАЛЬНОЙ СОБСТВЕННОЙ
ОПЕРАЦИОННОЙ И РЕАНИМАЦИИ)Операцию делают в одном корпусе, а в реанимацию везут
ребёнка в другой корпус через улицу на железной каталке прыгая через
бордюры и лужи и качая вручную кислород...»

О Рогинском:

«Консультация
происходила в присутствии кучи студентов, Стаса сразу стали фотографировать,
несмотря на мои протесты, на мои вопросы он не отвечал, слушал только себя
любимого, очень грубый дядька считающий себя богом с непомерной манией
величия.»

есть еще много похожих примеров...

Есть еще один профессор, который лечит этим
препаратом в Киеве в ОХМАТДЕТе. У нее  тоже есть лицензия на аналог. Но думаю, на
территории Украины обследование с лечением будет не дешевле чем в Германии.
Только вот вопрос надежней ли? Очень не хочется из своего ребеночка делать
подопытного кролика.

Представитель фонда VBF мне  настоятельно предложила обратиться в клинику
Германии UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein www.uksh.de  После общения с  доктором Мартином Кайзером  я узнала, что в данный момент очень успешно
проходит лечение пропранололом и лазером Сонечка Дрогальцева http://www.nurm.ru/Drogaltseva-Sofia.html

. С мамой Таней мы много беседовали, и я услышала от
нее замечательные отзывы об этом докторе, 
и о трепетном отношени врачей клиники UKSH  к своим пациентам. О человеческом ,
цивилизованном отношении.

Доктор
сообщил мне, что они берутся  за лечение
Танюши и выставили предварительный счет на 5849.82
евро