В Ютубе добрые люди смонтировали и выложили ролик Сашеньки .
Не остаьтесь равнодушными к беде маленькой девочки .




Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova

Группа Добрые Дела - groups.germany.ru/7163210000001/f/17241034.html?Cat=&page=0&view=collapse...

Сайт Материнство - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.



Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.






Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova

В данный момент я связалась с клиникой во Фрайбурге и жду от них новый счёт . Полагаю , что он будет ниже уже имеющегося у мамы тысяч на 10-15 Евро .
Это так же значительно ускорит поездку малышки к специалистам .
Но обследование и операция всё же стоят порядка 60-70 тыс.€ - это очень много . Но чтобы спасти ребёнку жизнь эти деньги нужно непременно собрать .
Надеемся на вас , наши родные , добрые , сердечные , отзывчивые люди ! Помогите Сашеньке !



11.10. Вечер тяжелый - прошло 7 приступов подряд, отдых между ними максимум 2 минуты. В этот промежуток мама пытается Сашу накормить,что во время приступа Сашу не рвало. До сих пор приступы идут, но уже с бОльшим интервалом.

12.10. НОВОСТИ О САШЕ
Со вчерашнего дня приступы у крошки круглосуточно, приступы идут один за другим с перерывом 3-7 минут. В ночь спала 2 раза по часу. Все очень плохо... Лиза не знает, чего ждать дальше, но перспективы ужасают. Госпитализация не возможно - девочка сама выходит из приступов и может дышать, госпитализиариуют лишь при потере ддыхания и могут сделать уколы,которые малышке все равно не помогают

15.10. Саше очень плохо... Она не выходит из приступов. Лиза боится, что мы не успеем...

Здравствуйте , дорогие соотечественники !

Инициативной группой Россиян , проживающих в Германии , зарегистрирована благотворительная организация . Целью которой является помощь тяжелобольным детям из бывших стран Советского Союза в прохождении лечения за границей .

" Ein Recht auf Leben e.V "
Сайт : http://www.ein-recht-auf-leben.de/

Верят , надеются , чтобы Жить !!!


Нам очень нужна помощь в распространении этой информации в СМИ и интернете !

Например, разместив наш баннер на своей странице , Bы окажите неоценимую информационную поддержку .Пожалуйста , дорогие Соотечественники , не пройдите мимо детской беды . Вместе , мы сможем спасти не одну маленькую жизнь!

Люди добрые , дорогие мои ! Я со слезами на глазах прошу вас, помогите этой малышке . Она такая слабенькая , маленькая , беспомощная ....
Я точно знаю , что ваши 50-100 рублей спасут ей жизнь !!!! ведь нас так много добрых , неравнодушных , отзывчивых к чужому горю . Пожалуйста , подарите Асечке частичку своего сердца .





Меня зовут Магомедова Илона, 22 августа 2008г. у меня родилась вторая дочь Асенька (старшей дочери 4года), через полчаса, мне сказали, что у нее «синий порок» и она вряд ли переживет этот день, состояние было критическое.

Не берусь описыватьвесь ужас, которыйя пережила…Беременность протекала нормально, все анализы были хорошими, ни одно узи не показало сердечной патологии, и я не могла поверить во все это…Нас перевели в отделение патологии новорожденных,где мы в течение двух месяцев ждали вызова на операцию из Москвы. Это было началом нашей отчаянной борьбы за жизнь! Никто из врачей не верил, что мы доживем до операции, медсестры предлагали отказаться от уколов, так как не видели смысла «мучить»ребенка. Но мы дожили, и очень тяжело пережили первую операцию по наложению анастомоза, 7 суток на ИВЛ,послеоперационный период, осложненный сердечной недостаточностью. Благодаря усилиям врачей и реаниматологов моя девочка выкарабкалась!В течение 8 месяцев девочка очень плохо развивалась,вес набирала очень плохо,не могла перевернуться с боку на бок.
4 июня 2009г. Была сделана еще одна паллиативная операция, также с осложненным послеоперационным периодом, остановкой дыхания. В течение 9 месяцев дочка постоянно болеет, иммунитет на нуле. В Москве мне сказали,что у ребенка всего 20% перенести радикальную операцию, а о послеоперационном периоде даже говорить нестали! Выживаемость при таком пороке здесь очень плохая. Да и при гипоксическо-ишемическом поражении ЦНС,наши шансы перенести операцию еще больше уменьшаются,несмотря на бесконечное неврологическое лечение.
В данный момент Ася весит 7 кг, не сидит, не стоит,у нее ЗПТР. Все ее сопутствующие заболевания(врожденный нистагм, косоглазие,кифоз поясничного позвонка, расщелина мягкого неба,синдром мышечной дистонии) врачи возьмутся лечить только после коррекции порока. 3 месяца назад доченька стала держать головку, и брать в руки игрушки.Невропатологи утверждают,чем больше сердце в таком состоянии, тем больше шансов стать слабоумной.Но пока все еще поправимо,и я надеюсь,когда-нибудьувидеть, как моя девочка сидит, ходит,ест без опасности аспирации, и скажет MAMA !
Я обратилась в Берлинский Кардиоцентр и мне согласились помочь, но сумма настолько велика, что нашей семье ее никогда не собрать. Зарплата моего мужа составляет около 8 тыс. рублей,я получаю пенсию дочери, которая уходит на ее питание, памперсы,лекарства.Помочь нам некому, я сирота,а у мужа родители пенсионеры.



Обращаюськ Вам за помощью добрые люди ,верю, что Вы откликнитесь,на Вас вся моя надежда! Прошу помогите подарить доченьке детство!

Мой телефон: 8 988 695 13 86(MAMA)

Посмотреть документы можно здесь -  forum.materinstvo.ru/index.php

видио-сюжет
YouTube - www.youtube.com/watch

Ein Herz für Kinder - www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK/deutsch/Projekte/Weltweit/Osteuropa/Russische+F%C3%B6deration/20100617-asiyat/herzfehler.html

Кавказ Интернациональный  - www.interkavkaz.info/index.php

Ein Recht auf Leben - www.ein-recht-auf-leben.de/6-Unsere-Kinder/94%2CLeben-schenken.html

фонд «Детские сердца» - www.childrenshearts.ru/help/help_92.html

Группа ВКонтакте - vkontakte.ru/club18149487 (нужна регистрация)

Группа в Одноклассниках - через поисковик - "Асечка"
Импорт с livejournal не позволяет показать ролик. Оригинальный пост тут.

Яндекс.кошелек 41001599993216

СЕВЕРО-КАВКАЗСКИЙ БАНК СБ РФ
ДАГЕСТАНСКОЕ ОСБ №8590
Г.МАХАЧКАЛА
СЧЕТ
№ 42307.810.8.6032.2812946 в рублях
№42307.978.6032.9100168 в евро
ИНН-7707083893
БИК-040702660
КОР.СЧ.-30101810600000000660
КПП-054102001
ОКПО-02755027
РАСЧ/СЧЕТ-30301810160006006032
Магoмедова Илона Эльхановна


Web Mоney

Z212032329871 (доллар)

R185231824899 (рубли)

U217309169617 (гривны)

E225169579014 (евро)

PayPal:

ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ:Magomedova Asiyat (обязательно укажите имя)

Ролик фонда «Линия жизни»

I am going slightly mad


17.06.2010 Екатерина Бермант , БФ "Детские Сердца"

<!-- m -->http://childrenshearts.livejournal.com/21007.html<!-- m -->

Обращение к нации
Мой российский народ! Если вы вдруг ведете здоровый образ жизни и поэтому думаете, что у вас не будет рака легких – подойдите к зеркалу – у вас еще довольно много других органов и все это может заболеть. Если вы думаете, что вам никогда не придется переливать кровь – вспомните, как ехали в прошлое воскресенье на дачу, а на обочинах стояли покореженные автомобили и лежали тела. Если вы считаете, что ваша беременность протекает прекрасно, сходите в кунсткамеру – все это рождается и сейчас.
Я не хочу никому испортить настроение. Особенно будущим мамам. Но твердая уверенность человечества, что все плохое случается с кем-то другим мешает каждому предпринять шаги, облегчающие спасение в экстремальной ситуации.
Если вы в количестве ста человек упадете с моста - к вам прилетит Шойгу в голубом вертолете. Если вас будет «всего один» никто не прилетит. Не существует отлаженного механизма помощи гражданину, у которого родился ребенок, нуждающийся в операции за границей. Не существует удобного и человечного способа помощи тяжело больному человеку в городе, предположим, Орле.
Высокотехнологичная медицинская помощь сконцентрирована в столицах (в нескольких местах) и, может быть, в Новосибирске. (Плюньте в меня, киньте камнем, обидьтесь за свой город или честь мундира – я знаю, что говорю). В других точках нашей необъятной Родины вам поставят неправильный диагноз и будут лечить до смерти, и пока вы доедете до Москвы, будет уже поздно.
Вы скажете, что я слишком мрачно смотрю на вещи? Да мрачно. Очень мрачно. И рекомендую вам всем взглянуть на них также.
Потому что это, возможно, подтолкнет вас к простому решению: У нас должен быть запас на черный день. Тот самый денежный мешок, который в страшный час станет подушкой безопасности.
Повторяю как мантру: сто рублей, переведенные ежемесячно в благотворительный фонд (список на <!-- w -->www.wse-wmeste.ru<!-- w -->) спасут сто жизней!
У нас нет времени долго раскачиваться. 10 миллионов жителей Москвы, ежемесячно перечисляющие 100 рублей в благотворительные фонды будут иметь гарантию спасения.
Это будет беспрецедентно большой и ежемесячно обновляемый Стабфонд обеспеченный золотым запасом ваших сердец.
Но для этого каждый должен понять, что жизнь и здоровье его и его детей зависит от такой несложной операции как ежемесячный перевод 100 рублей на счет одного из благотворительных фондов.
Это должно стать необременительной привычкой.
Это единственный шанс.
Потому что одним прекрасным вечером, когда вы будете готовить ужин, и за окном будут теплые летние сумерки, ваш ребенок закричит. И тогда будет уже поздно.






От себя: Перепост приветствуется !

I am going slightly mad


17.06.2010 Екатерина Бермант , БФ "Детские Сердца"

http://childrenshearts.livejournal.com/21007.html

Обращение к нации
Мой российский народ! Если вы вдруг ведете здоровый образ жизни и поэтому думаете, что у вас не будет рака легких – подойдите к зеркалу – у вас еще довольно много других органов и все это может заболеть. Если вы думаете, что вам никогда не придется переливать кровь – вспомните, как ехали в прошлое воскресенье на дачу, а на обочинах стояли покореженные автомобили и лежали тела. Если вы считаете, что ваша беременность протекает прекрасно, сходите в кунсткамеру – все это рождается и сейчас.
Я не хочу никому испортить настроение. Особенно будущим мамам. Но твердая уверенность человечества, что все плохое случается с кем-то другим мешает каждому предпринять шаги, облегчающие спасение в экстремальной ситуации.
Если вы в количестве ста человек упадете с моста - к вам прилетит Шойгу в голубом вертолете. Если вас будет «всего один» никто не прилетит. Не существует отлаженного механизма помощи гражданину, у которого родился ребенок, нуждающийся в операции за границей. Не существует удобного и человечного способа помощи тяжело больному человеку в городе, предположим, Орле.
Высокотехнологичная медицинская помощь сконцентрирована в столицах (в нескольких местах) и, может быть, в Новосибирске. (Плюньте в меня, киньте камнем, обидьтесь за свой город или честь мундира – я знаю, что говорю). В других точках нашей необъятной Родины вам поставят неправильный диагноз и будут лечить до смерти, и пока вы доедете до Москвы, будет уже поздно.
Вы скажете, что я слишком мрачно смотрю на вещи? Да мрачно. Очень мрачно. И рекомендую вам всем взглянуть на них также.
Потому что это, возможно, подтолкнет вас к простому решению: У нас должен быть запас на черный день. Тот самый денежный мешок, который в страшный час станет подушкой безопасности.
Повторяю как мантру: сто рублей, переведенные ежемесячно в благотворительный фонд (список на www.wse-wmeste.ru) спасут сто жизней!
У нас нет времени долго раскачиваться. 10 миллионов жителей Москвы, ежемесячно перечисляющие 100 рублей в благотворительные фонды будут иметь гарантию спасения.
Это будет беспрецедентно большой и ежемесячно обновляемый Стабфонд обеспеченный золотым запасом ваших сердец.
Но для этого каждый должен понять, что жизнь и здоровье его и его детей зависит от такой несложной операции как ежемесячный перевод 100 рублей на счет одного из благотворительных фондов.
Это должно стать необременительной привычкой.
Это единственный шанс.
Потому что одним прекрасным вечером, когда вы будете готовить ужин, и за окном будут теплые летние сумерки, ваш ребенок закричит. И тогда будет уже поздно.






От себя: Перепост приветствуется !