Здравствуйте наши дорогие друзья.

Простите, что пребывали долгое время в неведении. По определенным причинам это было необходимо. Итак, Танюша постепенно перестала пить пропранолол. Несмотря на то что нам его прогнозировали еще как год пить мы с него "слезли". Как я уже говорила, посое последнего лазера у Танюшки был сильный отек и опухоль после отека увеличилась до 9 см. В течении двух месяцев она постепенно уменьшалась и сейчас примерно 5 см. Но набухает она очень редко и в основном просто широкая и плоская. Конечно при волнениях, изменении давления либо в бане опухоль набухает, тукает и синеет (там скапливается много крови) потом все проходит. Пообщавшись с докторами с штатовского фонда VBF я приняла решение убрать пропранолол. И посмотреть на то как опухоль себя поведет. Она без пропранолола не растет!!! это счастье. Как мне сказали врачи что если опухоль не приносит дискомфорта то с ней можно жить. И она постепенно регрессирует сама. Правда она может регрессировать и 5 лет. Но снова начать лечение если она начнет расти мы сможем в любой момент. Лазер делать не имеет смысла. Во-первых это опять наркоз. Во-вторых я уже не доверяю Кайзеру ни на грамм. Мы записались к доктору Уонеру на 11 ноября на консультацию в Берлин. Департамент клиники настаивает на МРТ и консультации еще их врача, так как Уонер это штатовский специалист и приедет в берлин всего на неделю. МРТ это опять наркоз, поэтому я думаю ехать или нет. Впринципе, Уонер скажет "приезжайте ко мне в америку и я ее вырежу, у меня есть аппаратура которая видит все лицевые нервы". Но это очень накладно. Только операция будет стоить 20000 $. Поэтому мы пока ждем и думаем. По Кайзеру  стараюсь ничего не писать, так как за информацию в живом журнале департамент мне всю душу вытряс своими просьбами-угрозами. Им абсолютно не нравится что я думаю и уж тем более говорю о Кайзере.
А что можно сказать о его словах "я все таки специально превысил дозу лазера что бы проверить выдержит ли ребенок" - до меня эти слова только дома дошли. Им нужен материал для работы. Я не хотела последний раз вообще делаь лазер и сказала Кайзеру что скорее всего это последняя поездка. Нам просто нужно обследование и пропранолол. На что он мне ответил что опухоль еще живая, что нужен лазер обязательно и что нам придется не раз еще приехать, ведь визу дали на 2 года и другие приезжают не 5 раз а 14. И что получается он запаял Тане выходящий сосуд увеличив опухоль, так как входящий кровоток стал намного сильнее. Я гоню от себя мысли что он сделал это нарошно, но она крепко сидит у меня в голове!!!
 И самое главное я поняла что в этой клинике с гемангиомами и лимфангиомами немецкие дети не лечатся! Только пациенты стран третьего мира - мы русские, белорусы, молдоване и украинцы.
И хочу подметить, читающим мой журнал из департамента, либо тем кто "стучит", что все здесь написанное - это мое сугубо личное мнение, изменить его уже врятли возможно, поэтому удалять какие либо свои записи я не собираюсь!
Думаю что за те деньги, что с нас взяли  за лечение Танюшки, я имею право рассказать обо всем, даже пусть о своем предвзятом видении.

А вообще Танюшка замечательно себя чувствует, очень мудрая девочка. Она у нас мозг а Софья двигатель ))) Единственный минус это то что она не говорит.Я имею ввиду слова практически не произносит. Только мама, баба, папа, мяу и все. остальное набор звуков. Причем она может этими звуками и жестами рассказать все что ей нравится или нет, что вытворяет кот или сестра )) это скорее всего из-за большого количества наркозов. Но мы работаем над этим. Кстати буквы она знает почти все и печатает на машинке!!
И Танюшка очень привязана ко мне. Титя для нее все еще на первом месте!
Смотрите наши фотки.







И спасибо вам всем, что вы есть в нашей жизни!!! Да благословит вас Господь!