Реквизиты
webmoney WMID 364331028313
usd Z196495262393
rub R112394328649
eur E330882800280

ЯндексДеньги
№ счета 41001938142820


Банк Получателя
Московский филиал ЗАО "Райффайзенбанк"
125252 Москва ул. Новопесчаная 20/10-2
кор счет № 30101810400000000603
в отделении 5 Московского ГТУ Банка России
БИК 044552603
ИНН 7744000302
счет 40817810000000063421
Получатель Зиновьев Олег Сергеевич (папа Танечки)

Для международного перевода в EUR

Получатель: Zinov'ev Oleg Sergeevich

Номер счета: 40817978023000002097

Реквизиты: ZAO Raiffaisenbank
17/1 Troitskaya, Moscow. 129090 Russia
SWIFT: RZBMRUMM

Реквизиты банка посредника:
Raiffaisenbank Zentralbank Osterreich AG
Stadtpark 9 , A-1030 Vienna, Austria
acc. 1-55.025.928
SWIFT: RZBAATWW

А также через PayPal на gayka1975@mail.ru

 Танюшу в очередной раз По-Соборовали.
Спасибо матушке Нине игуминье Свято Сретенского женского Гороховецкого монастыря!!!!

Суть метода эмболизации состоит во введении
биоинертного материала в просвет приводящего сосуда с целью его обтурации.
Вводят катетер в паховую область артерии и через все тело до опухоли тянут
катетер. Потом, под контролем рентген-монитора по катетеру вводится
эмболирующий материал. В общем, тяжелый наркоз и тяжелая операция.

Поэтому я просто боюсь, что меня все -таки на нее
уговорят. Врачи понимают что всю жизнь на преднизолоне не просидишь ,а  другой альтернативы у них нет.

Я стала обзванивать Российские больницы, в надежде,
что все-таки найдется другое лечение.

 РДКБ и
Питерская педиатрическая Академия - результатов 
не дали. Там такое же лечение, как и в Филатовской. Разница лишь в том,
что они  еще применяют рентгенотерапию и
хирургическое иссечение опухоли.

Разговаривая с мамами малышей, лечившихся в
Филатовской и потом, общаясь по телефону, услышала такие мнения:

Мама Наташа: «После рентгенотерапии продолжился агрессивный рост опухоли.»

Мама Аля: « Да, мы лечим сейчас своего ребенка в Германии лазером. Перед этим было
две ужасных операции в России- УЖАС.

Хочу прояснить
что,  при хирургическом иссечении опухоли
остаются микроскопические пузырьки вдоль нервных волокон и магистральных
сосудов и потом обязательно, когда то начинают снова расти (рецидив). ОК432 и
лазер позволяет с минимальной травматичностью сделать опухоль безжизненной.

Клиники Святого
Йозефа (Берлин) и Шлезвиг-Хольстейн  UKSH
(Любек) проверенные, проблемой занимаются в полном объеме и качественно, там
уже многих детей вылечили, так что рекомендую их!»

Я решила поискать лазер в России. Нашла в Челябинске.
Лечение проводит детский хирург высшей квалификации, доктор медицинских наук,
профессор кафедры общей хирургии Иван Алексеевич Абушкин.  Как потом выяснилось это ИП Абушкин  И.А. и понятия что у нас все бесплатно – совершенно неточное. Дело даже не в деньгах. Хотя
ездить пришлось бы часто и где там жить – совсем неизвестно. Стационар у них не
предусмотрен, а без 
диагностики проводить лечение «на глаз»  своему ребенку я не позволю.

Мне очень не хочется что бы с моей Таней получилось
как с маленькой Анечкой из Саратова . Мама пишет: «Без  должного
обследования и халатности в наблюдении нашими онкологами и челюстно-лицевым
хирургом,  оказалось, что диагноз у нас
не правильный и применять лазер было нельзя.... Теперь предлагают резать, но мы
больше как то никому не доверяем!»

Поискав отзывы о лазере на форумах, и пообщавшись с
самим Абушкиным, пришла к выводу, что именно этот лазер убирает поверхностные
или маленькие  гемангиомы размер которых
не превышает 2смкв. Наша же опухоль 25 см куб. Это нам не подходит.

Поняла, что необходимо как можно больше узнать про
лазер, используемый в Европе:

«Импульсный лазера на красителе (PDL) с динамическим
устройством охлаждения (тот, что
используют в России)  является
основой для лечения поверхностного сосудистого
компонента гемангиомы. Он может быть использован для медленного
распространения, уменьшить покраснение и заложить основу для других видов
лечения.

Разнообразные методы лечения, как правило,
необходимы. В зависимости от поражения, возраста  ребенка и места, лечение может быть сделано с
или без анестезии. Наименее болезненный и безопасный способ выбирается для
каждого пациента. PDL может быть использован, чтобы помочь залечить гемангиомы,
которые  язвенные (кожа взломана). Это
особенно полезно для поражения в  области
паха.

Nd: YAG лазер 
в Европе используется для
лечения глубоких компонент гемангиом с участием
полости рта, гортани (голосовой ящик), а иногда и кожи. Этот лазер должен быть только очень тщательно для
опытных врачей.

 Лазер  КТП наиболее часто используется для
дыхательных путей поражений….»

Связавшись с представителем фонда VBF 
в России Ольгой Бачук, я узнала и ее историю применения русского лазера http://vbfrussia.org/experts/olga.php  Она на собственном опыте прочувствовала все
прелести уродливых  шрамов и боли
при  использовании Советского лазера.

Вот что она ответила мне в группе: http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupForumTheme&st.themeId=197997110999&st.groupId=cooqtfdtgsjkwhgfkli0rbmpmjflsijvplhyh&st._aid=Media_Groups_Themes_All__openContent

«Не
стоит подвергать детей опасности. Если есть хоть какой-то шанс поехать в
Германию - это нужно делать.

Не могу многого
сказать о различии лечения именно гемангиом, но различие в лечении капиллярных ангиодисплазий
(которые в России до сих пор еще врачами называются гемангиомами) - огромно! И
судя по тому, что пропранолол в нашей стране еще запрещен, а в Германии и
других странах применяется, то, видимо и результаты лечения у них уже получены.

Так что, Татьяна,
не сомневайтесь и езжайте в Германию. Будем надеятся, что деньги помогут
собрать добрые люди!!!»

Так же я вышла на фонд сосудистых аномалий NOVA. Там
четко прописаны следования в области применения пропранолола и запрета на проведение
эмболизации детям с сосудистыми аномалиями в районе артерии и уха. Это приводит
к нарушениям слуха, а так же кровоизлияниям и нарушениям мозговой деятельности http://www.novanews.org/announcements

Я попросила консультации у профессора  Levitin из фонда VBF -International
Hemangioma
and
Vascular
Malformation
Specialist
(http://174.120.2.174/node/152)
вот ответ

«Hello and thanks for writing.  If this is indeed a parotid hemangioma, my
first choice of treatment is oral propanolol. 
I do not treat with interferon, and only occasionally with
steroids.  I am not sure what Viferon is
(a type of interferon or other med?), and I would not recommend embolization of
vessels.  Your doctor should be able to
refer you to a pediatric cardiologist to start oral propanolol, and this should
allow you to wean off the steroids (and Viferon) quite quickly.

Good luck and I hope this helps.              Regards,

Dr. Levitin»

Так же было письмо к Dr. Barry Zide - Ask the NYC Hemangioma and
Malformations Surgeon      http://174.120.2.174/node/192  вот его ответ.

«This will decrease by itself. Would
not have used steroids. Propanalol much better

as a first line drug ...but not critical unless rapid
growth occurs…

Barry M. Zide
M.D.,D.M.D.

Professor of
Plastic Surgery-NYU Medical Center

420 East 55th
St....NYC,NY 10022

tel:212-421-2424  Fax:212-421-2463

barry.zide@gmail.com»

Общаясь с профессорами фонда Vascular Birthmarks
Foundation, я пришла к полной уверенности об отказе от эмболизации. В Европе
лечат препаратом пропранолол и лазером. В России этот препарат запрещен, но
есть лицензия на применение его синтетического аналога (абзидан и анаприлин)  в ЦНИИС у профессора Рогинского  и в Питерской Педиатрической Академии. Но эти
препараты требуют осторожного применения на фоне тщательного обследования
состояния сердца у ребенка. Лечение проводится под контролем врачей, его
начальный этап проходит в условиях госпитализации. Квоту  из департамента Москвы на лечение получить
крайне невероятно. Так как отделение по лечению гемангиом пропранололом у
Рогинского частное. И он сам является
директором благотворительного фонда которому сам же выставляет счета на
лечение!!  А для Питерской Академии
необходима квота местного департамента здравоохранения. Для нашего Нижегородского
департамента  как оказалось тяжело
признать, что в областной больнице  нет
специалистов сосудистых микрохирургов.  И
так как мы в Филатовской можем получить такое же лечение и взять без проблем
квоту Московского департамента – то квоту с нашего нам не дадут.

 Отзывы о
лечении в России, особенно в ЦНИИС в большинстве случаев плохие:

http://manunin-guse.livejournal.com/tag....8%D0%B9
 История Илюши

http://www.antidoctor.ru/catalog....Id=1395

http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupForumTheme&st.themeId=197997110999&st.groupId=cooqtfdtgsjkwhgfkli0rbmpmjflsijvplhyh&st._aid=Media_Groups_Themes_All__openContent   Рогинский Кате Курзиной лазером снес верхнюю
губу.

Даже сам хирург Дмитрий Романов  из клиники СВ. Владимира говорит: «Самого пропранолола нет, есть
обзидан, анаприлин и т.д. - это химические аналоги. Обзидан и его аналоги-
препараты для лечения сердечных заболеваний. Насчет методики и опыта применения
- в русскоязычной медицинской литературе не встречал. Сейчас в ЦНИИС совместно
с педиатрическими кафедрами проводят научную работу на добровольцах. Препараты
очень серьезные и требуют кардиологического обследования и наблюдения
кардиолога. Данных о применении, дозировках и осложнениях применения данного
препарата в России (подчеркиваю) я и мои коллеги (челюстно-лицевые хирурги) не
знаем, публикаций или каких-то других данных на русском языке нет!. Будьте
внимательны! Пропранолол применяют в Германии виде капель при определенных
видах образований и он не является ПАНАЦЕЕЙ... назначают курс и если нет
результата прибегают к другим видам лечения. 
Данный препарат у нас выпускается в виде раствора для инъекций, а также
порошок. Зарубежом есть в виде капель." Дозировка в каплях
отличается от дозировки в порошке и инъекциях. Пропранолол полностью выводится
из организма. И не оказывает такого отрцательного влияния на детский организм
как стероиды.

О Флатовской больнице пишет мама Стасика http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupMain&st.groupId=cooqtfdtgsjkwhgfkli0riqpzjeolnjgephgr&st._aid=NavMenu_User_AltGroups_OpenGroup

 которого
лечат в той же больнице что и мою Танюшу, в Филатовской детской.

«…..Ждём
операцию, опухоль растёт... Не дают места в операционной, в реанимации тоже
мест нет. Достала всех, лечащего врача, зав.отделением , оперирующего врача, но
они говорят, что от них ничего не зависит, тормозит процесс зав.отделением
кардиохирургии.( КОНЕЧНО ПОЛНЕЙШЕЕ БЕЗОБРАЗИЕ, ЧТО В ОТДЕЛЕНИИ ДЕТСКОЙ
МИКРОХИРУРГИИ ОДНОЙ ИЗ ЛУЧШИХ БОЛЬНИЦ РОССИИ НЕТ НОРМАЛЬНОЙ СОБСТВЕННОЙ
ОПЕРАЦИОННОЙ И РЕАНИМАЦИИ)Операцию делают в одном корпусе, а в реанимацию везут
ребёнка в другой корпус через улицу на железной каталке прыгая через
бордюры и лужи и качая вручную кислород...»

О Рогинском:

«Консультация
происходила в присутствии кучи студентов, Стаса сразу стали фотографировать,
несмотря на мои протесты, на мои вопросы он не отвечал, слушал только себя
любимого, очень грубый дядька считающий себя богом с непомерной манией
величия.»

есть еще много похожих примеров...

Есть еще один профессор, который лечит этим
препаратом в Киеве в ОХМАТДЕТе. У нее  тоже есть лицензия на аналог. Но думаю, на
территории Украины обследование с лечением будет не дешевле чем в Германии.
Только вот вопрос надежней ли? Очень не хочется из своего ребеночка делать
подопытного кролика.

Представитель фонда VBF мне  настоятельно предложила обратиться в клинику
Германии UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein www.uksh.de  После общения с  доктором Мартином Кайзером  я узнала, что в данный момент очень успешно
проходит лечение пропранололом и лазером Сонечка Дрогальцева http://www.nurm.ru/Drogaltseva-Sofia.html

. С мамой Таней мы много беседовали, и я услышала от
нее замечательные отзывы об этом докторе, 
и о трепетном отношени врачей клиники UKSH  к своим пациентам. О человеческом ,
цивилизованном отношении.

Доктор
сообщил мне, что они берутся  за лечение
Танюши и выставили предварительный счет на 5849.82
евро

 Прошло 42 дня.




От преднизолона (он подавляет имунитет) у Тани аллергия.очень сильная. 

Чешутся ушки, глаза, шейка, животик спнка и сохнут икры. Она в кровь раздирает глаза и ушки. "гноиться" шейка.



Во время приема таблеток у нее очень сильно болит животик, сильная изжога и появляются микроязвочки на слизистой рта. Пробовала давать маалокс, ее с него рвет...потом вообще ничего не впихнешь.



Эта гормональная бяка действует на все. На нервную систему, на тонус мышц и набор веса. На изменения во внешности. У Танюшки большие щечки, она слабо набирает вес и мышцы слабые. Нам уже 8 месяцев и она только стала потхоньку стоять (если поставишь, сама вставать не может) Так же сама не садится и не ползает. Сил нет.

Опухоль после второго СВЧ и второго курса не уменьшилась вообще. Она продолжает расти и в основном внутрь.

Танюша плохо ест, ей как будто мешает она. Едим только на левой стороне и сидя. Кроме молока ничего ее желудочек не воспринимает. Или ее рвет или поносит.  Падает давление, потеет . Это скорее всего из за резкой отмены преднзолона. Надпочечники не справляются совсем.

Опухоль приобретает синеватый оттенок. После ванны опять как яйцо набухает, тукает и становится горячей.

В понедельник 28.03.2011 мы должны были лечь в больницу, но Таня заболела. Поэтому недели 2 мы точно пробудим дома.

Но я думаю, что она все таки заболела из за моего настроя. Я сама решила что мы не поедем...вернее у меня было огромное нежелание ехать после разговора с врачом. Я была готова к третьему свч и еще больше переживала из за приема преднизолона. 
 

 Нам предлагают сделать эмболизацию.

Причем, зная какой сильный кровоток питает опухоль, обещают "сделал и забыл"

 

Я насмотрелась на ребятишек кому делали эмболизацию...но деткам больше года. И это не "сделал и забыл" 

Причем об этой процедуре раньше и речи небыло.

Я поясню. У Тани довольно сильный кровоток в сосудах
питающих опухоль. Сосудов 4 артериальных. Вторая ветвь идет в мозг. Опухоль
питается от ствола сонной артерии. Кровоток 85 см в секунду. Если представить
что это труба и ее перекрыть, то все давление пойдет в мозг.

Как сами врачи говорят, что у них нет статистики,
что происходит с детьми, которым проводилась эмболизация через месяц или
полгода после выписки. Им не интересно, что ребенок потом попадает к
невропатологу с энцефалопатией или микроинсультом.

 

Ведь, как артериальные сосуды себя поведут от
повышенного давления - никто не знает. Русло артерия может сменить и ниже
гемангиомы, образуя атипичные сосуды и  еще одну опухоль.

 После второго СВЧ не осталось шрамика - это радует. Склоняюсь что предыдущий рубец появился из за халатности медперсонала или из за старого аппарата. Отек был умеренный, прошел за 4 дня.

Теперь опять курс преднизолона с вифероном (оказалось что в сочетании они обладают хорошим противоопухолевым действием). Через 42 дня снова Москва.

 06.12.2010г

Вот мы и дома. Отек после СВЧ сошел длей через 5. Остался шрам! который сочится и кровоточит. Когда я спросила у зав отделения что можно сделать что бы не загноилось и аккуратно зажило получила ответ "ерунда, рассосется, прижги зеленкой!"  во как!

Шрам стал подсыхать недели через 3.

Самое трудное это запихнуть Танюшке  в 6  утра - 4.5 таблетки и в 9 утра - 2.5 таблетки преднизолона. Помимо этого ей нужен калий, магний, кальцый, железо и витамины...одного моего молока мало.

В общем, заталкивая со слезами гору таблеток, орущей дочке, я ловлю себя на мысле, что медленно ее отравляю и разрушаю ее здоровый организм *плак  

После таблеток Танюка становится белая как смерть.((((((((((

И спит по 4-5 часов



Через неделю врач нам уменьшил дозу на 3 таблетки. Но самочувствие у Тани не изменилось. Она очень беспокойная стала. ....плохо спаит, постоянно на тите. .......вздрвгивает и после приема целый день болит животик. Плачет много.....



Самое угнетающее то, что изменить я ничего не могу..........



19.01.2011 Сегодня супруг уехал пробивать в москву квоту на повторную госпитализацию.



В понедельник опять нам в больничку. 42 дня приема преднизолона закончились. Снова контрастная тамография под наркозом, узи, куча анализов, и свч диструкция.....и с 26.01 повторный курс гормонов.



Улучшения есть! после приема гормона целые сутки опухоль пропадает на 70%, правда Таня бледная как ....очень бледная....белая почти. На следующий день опухоль восстанавливается но все равно меньше стала на 30% приблизительно. Гастрит мы заработали и перебои с сердечком и давлением.



На новый год была температура 40, держалась неделю. Выросло 2 зуба! 

за 2 месяца не поправились ни на грамм ((((   

 

 24.01.11 Снова Москва и снова  Больница. 

УЗИ гемангиомы. В правой околоушной области отмечается Гемангиома

3.5х3.5х2.8см .Объем =17.9см3 Структура средней эхогенности, однородная с четкими

контурами. В режиме ЦДК большое количество сосудов. Кровоток высокой

интенсивности. Артериальный кровоток Vs13-68см\сек. К гемангиоме подходят

несколько крупных сосудов. Венозный кровоток 9-14см\сек.

26.01.11 выполнена СВЧ деструкция гемангиомы. Назначен повторный курс (после

перерыва в 10 дней) преднизолона по 5мг на кг тела курсом 42 дня через день

Дополнительно Виферон 150000 2 раза в день. Аспаркам 0.5

- 1\4 таблетки - 2 раза в день

Повторная госпитализация назначена на 28 марта 2011.

Через месяц опухоль была уже размером с яйцо.
Мы приехали в Филатовскую больницу.
Лечит нас Олеся Александровна, девушка молодая, но умная и очень добрая.
Сразу оговорюсь про условия пребывания в этой больнице. Может кому пригодится. Если вас положили вместе с малышом, то условия для лечения и пребывания в больнице созданы только для детей. Мамы фоном. Палаты от 4 до 6 человек (детских кроватки) 2 топчана и стулья. В данный момент 6 е х\о гордится тем что купили 4 убогих раскладушки и "своими силами" кипятильник. Запрещено пользоваться практически всем.....даже электрическим качком для матраса - говорят у них розетки ломаются и ничО не работает после нас. )) Канализация вся засорена, но зато при нас пришел слесарь и привинтил вешалку в туалет.
Танюшка у меня на грудном вскармливании и поэтому мне, как кормящей матери выделяли питание. Знаете, лучше бы дали просто отварную гречку с какой нибудь курицей с антибиотиками или  кусок дешевой рыбы.
Зразы, котлеты, лангет и пр...просто бррр а не еда. Все из одного месива. Смесь сои и крахмала. Есть совершенно невозможно, даже мне, совершенно неприхотливому в еде человеку. 
Спасибо моему дорогому супругу, который всю неделю жил в москве и прносил мне молоко, сметану, сыр и куриный супчик.
Совет для мам которые госпитализируются с ребятишками в больницу:
С собой возьмите простынь или две, пригодятся что бы укрыться самой ночью или занавесить кроватку когда ребятенок спит или вы кормите , пеленки ребеночку обязательно (матрас детский покрыт кленкой и спать на нем ребеночку совсем не комфортно и холодно) Я брала тонкую шкурку из икеи и застилала ее сверху пеленкой. 
Новые правила: нельзя мягкие игрушки. 
Мы все равно брали (без любимого чебурашки никуда) я просто убирала во время утреннего обхода. У них он длится 30 секунд!!! не больше. Врачи как вихрь пролетают по палатам не обращая внимания на изумленных мамочек.
В этой больнице врачи не любят разговаривать с родителями. Первое и оставшееся впечатление - мясокомбинат!
Огромное желание было встретить с утра (7.30) медсестру скалкой. Она бесцеремонно входит в палату и включает свет с возгласом ПОДЪЕМ! И ей пофиг что детки спят кто перед операцией кто после, с тяжелыми заболеваниями. Итак проблема уложить и подстроиться маленьким ребятишкам в одной палате. Возраст разный от 3 до 2 лет и поэтому спят детки поразному. 
Но в больнице четкое правило с 3 до 4 тихий час. И хоть тресни, но в коридор выходить нельзя.
Ладно...на самом деле это мелочи.

Итак начнем.
Проводилось Ультразвуковое исследование гемангиомы 29.11.10: В правой околоушной
области отмечается гемангиома 3.4х4.1х3.5см.
Обьем =25.5см3
Структура средней эхогенности. Однородная, с ровными четкими контурами. В режиме
ЦДК большое количество сосудов. Кровоток высокой интенсивности. Артериальный
 кровоток Vs28-85см\сек. К гемангиоме подходят несколько крупных артериальных сосудов. Венозный
 кровоток 8.5-22см\сек. 
30.11.10 проведена МСКТ мягких тканей лица, шеи и верхнего средостения. Заключение
: справа в околоушной области определяется мягкое объемное мягкотканое образование
с четкими ровными контурами. Размер 45х38х35мм. При внутривенном контрастировании
получены артериальная, венозная и паренхиматозные фазы.
Гемангиома кровоснабжается из бассейна наружной сонной артерии. Ствол НСА
несколько извит, диаметром 4 мм. Данных на внутримозговое распространение не
выявлено.
Отмечен быстрый рост гемангиомы.
Диагноз: кавернозная гемангиома правой околоушной области.
Из за высокого артериального давления в сосудах и малого возраста ребенка - эмболизация запрещена!!!!
02.12.10 выполнена СВЧ деструкция гемангиомы. Назначен курс преднизолона по 5мг на
кг тела курсом 42 дня через день.
05.12.10 нас выписали домой.