Привет мои милые, родные девочки!!! Только сегодня села за комп (были неполадки). Проочла все ваши сообщения, до слез трогает Ваша забота и переживания!!! Простите ради Бога за телефон, за неинформирование. Буду рассказывать все по-порядку. Перелет от Махачкалы до Москвы Асюта перенесла не очень, все время плакала. Визы открыли нам 12 августа. До Берлина долетели отлично, доча при взлете и посадке хохотала, уж не знаю, что ее так весилило, наверно путь к выздоровлению ;) Прям у трапа нас встретили работники социального обслуживания и довезли нас на отдельной машине до входа к паспортному контролю, и какого было мое удивление когда я увидела 4 человек встречающих нас с цветами (т. Лиду, Оленьку, Алиночку и Диму), как родных и на протяжении всего моего пребывания там относились к нам, как к самым близким людям! Дима нас сразу отвез в клинику, но нас отправили так как госпитализация у них была заплонирована на 17. Мы переночевали у т. Лиды. На след. день нас обследовал доктор Овруцкий, и сразу же высказал преположение насчет генетики. Нас проконсультировала генетик, и сразу поставила диагноз синдром Кабукки, убила меня тем, что это не излечимо... Свое состояние описывать не буду... Наговорили много, что будет умственно отсталой, что даже если прооперируют сердце, лучше не будет... 17 нас в клинике не оставили, сказали, что если мы очень хотим, то конечно они могут, но зачем нам тратить один из оплаченных дней, и мы опять отправились к т. Лиде, дай Бог здоровья ей и ее сыну Диме!!! 18 нас уложили, сделали зондирование, назначили операцию на 19, оперировать должен был Хюблер. Забрали 19 в 11:00, проводила ее до операционной, разрыдалась... вернулась в палату, через 5 мин вернулась Асюлька ;) нашу операцию отложили на 20, так как поступил срочный новорожденный. 20 в 7:00 Асю забрали, и оперировал ее Алекси, хирург, к которому я очень хотела, что б она попала. операция шла 5,5 часов, в 12:30 я ее уже увидела. 21 авг Алекси мне сказал, что трикуспидальный клапан им сохранить не удалось, и его соорудили из мышечных тканей сердца, так эту операцию надо было делать 1,5 года назад. На 3 день реанимации мне сказали, что нашли энтерококовую инфекцию в трахее. стало подниматься давление. Но в общем состояние было стабильным, и врачи неоднократно повторяли, что очень довольны пороведенной операцией. В общем в реанимации Аська была 8 дней, но честно говоря я и рада, там уход лучше. После перевода в отделение началась неразбериха, на мои вопросы почему давление высокое и откуда инфекция, что с гинетикой у каждого врача было свое мнение, кот никогда не совпадало с мнением других врачей.
В итоге Овруцкий сказал, что энтерокок мы подцепили у них в клинике. По поводу давления, после множественных предположений, Алекси, кот вышел уже из отпуска перед нашим отъездом объяснил, что давление идет от желудочков сердца, что оно не значительно, и есть вероятность, что оно стабилизируется со временем, пока же мы принимаем преппараты снижающие его. Недостаточночть трикуспид. клапана незначительна, но если он не приспособится к той нагрузке, кот ему дали, то нужно будет его менять на биологический. Остался в легочной артерии стеноз, до кот во время операции им не удалось добраться, так как он очень высоко, и что его надо будет расширить путем зондирования через 3 месяца. Нас выписали в четверг, а в понедельник состояние резско ухудшилось, она стала дышать со стоном, появилась сильная отдышка, выяснили, что скопилась жидкость в легких, очень частое осложнение после РК, назначили мочегонное, и через 2 дня жидкости уже не было. Теперь о синдроме, было очень много сказано ужасного, но... когда Дима стал более подробно вникать во все это, и пытаться детально все выяснить оказалось, что на 100% мне этот диагноз подтвердить не может, так как анализов для диагностики этого заболевания не существует, и что это только предположения этого синдрома, и что после коррекции порока в любом случае будет лучше состояние, так как будет больше сил. Несомненно, что есть признаки отставания физического развития, но насчет умственного, сказали, что это сейчас ни один специалист не определит. Сейчас надо делать акцент на массаже и вообще все зависит от того как я буду заниматься и развивать ее.
По поводу ночей на стульчике: действительно, нам так и сказали, что буду сидеть на стульчике, но я не сидела, а спала на диванчике первые 2 дня в подвальчике. Раскладушки там и правда дают, после реанимации мы лежали в боксе, и мне медсестра Николь (кстати самая приветливая из всех, и очень заботливая) принесла раскладушку и постель. хотя там были и такие мамочки, кот спали действительно на стульчиках возле деток.
Во время Аськиного пребывания в реанимации, я жила у Алиночки и ее родителей. Они окружили меня такой заботой и вниманием!!!... Мне действительно очень повезло!!!!!! Алинка позвонила 23 в Рональд, и через день мне предоставили номер, условия супер.
Потом шевство над нами взяла Оленька, золотой и очень мылый человечек! Она нас с Аськой так старательно пыталась откормить, правда у Аси был очень плохой аппетит, пить вообще отказывалась, да и сейчас отказывается. После выписки она хотела забрать нас к себе, но я не согласилась, так как у нее 3 детей, я не хотела быть ей нагрузкой, она итак каждый день проводила с нами. Мария и ее родители замечательные люди, задарили Асю и Аиду подарками, меня завалили продуктами, делали все, чтоб помочь и как то скрасить все неприятные моменты. Еще одна женщина, которая появилась в нашей жизни это Наташенька, как оказалось это она нам заказала встречу соц работников в аэропорту. Наташа накупила теплых вещичек для Аськи, так как мы приехали с летними. Она каждый день после выписки гуляла с Асюткой, с ней так было приятно поговорить, она такая умничка!!! Бог дал мне очень больного ребенка, но Он мне послал таких замечательных людей, благодаря которым мы прошли этот путь. До конца своей жизни я буду благодарить всех вас!!!
А вот и счёт .
Сумма к сбору 12 420€ .
Времени - 3 месяца . Всего 3 месяца !!!!
Девочки , дорогие , поможем нашей Асюльке довести лечение до победнного конца , пожалуйста

А это расчёт Берлинской клиники , за те средства, которые переводила мамa .
Всё "по нулям" , остатков каких либо НЕТ !