Что ты пропустил?
Мальчик родился нежеланным. Обычно у женщины, даже забеременевшей случайно, есть девять месяцев осознать, что внутри нее – ребенок. Полюбить его или хотя бы привыкнуть к нему. Но женщина, которой сказали, что она родит ребенка с синдромом Дауна, относится к плоду как к опухоли, шевелящейся внутри – поскорее избавиться. Вообще-то существуют курсы принятия. Семинары, на которых женщина приучается любить ребенка, несмотря на. Вообще-то существуют врачи, которые говорят роженице «не бойся ничего, я тебе помогу». Но таких врачей один на тысячу. И не в этом случае.
Мальчик родился так. Упал на стол с безвольным шлепком. Бледный. И не стал дышать, пока доктор перерезал пуповину и осматривал малыша, чтобы подтвердить диагноз. Никакого мышечного тонуса, специфический разрез глаз, поперечные складки на ладошках – синдром Дауна. Взял и понес в кювез, даже не показав матери. Там под кислородом малыш впервые задышал.
Некоторые роженицы верят, что сразу после появления на свет взгляд у младенцев не расфокусирован, как будет потом пару месяцев, а настроен, чтобы «сфотографировать» мир, запомнить главное – маму, папу. Если это не просто глупое суеверие, то мальчик «сфотографировал» прорезиненную пеленку в кювезе и пластиковые трубки, торчавшие из его носа.
И он не успевал чувствовать себя живым. Татьяна Нечаева, специалистка по детям с синдромом Дауна из благотворительной организации Downsideup говорит, что мало кто так вредит младенцам с синдромом, как квалифицированный персонал. Если с ребенком возится неумелая мама, если неловкими руками переодевает, купает, меняет памперсы, малыш успевает почувствовать, что с ним происходит. А если перепеленывает ловкая медсестра, дети с синдромом Дауна не чувствуют ничего. Мышечные впечатления так быстры, как если бы их и не было. Отставание в развитии от этого увеличивается.
И почему-то все думают только о развитии, а не о заботе. Врач не рассказывает, как щекотать пальцем губы ребенка, чтобы вызвать сосательный рефлекс. Врач говорит: «Он вырастет умственно отсталым, он не будет тебя узнавать и не назовет мамой, он будет учиться в школе для дураков, он никогда не поступит в институт». Как будто для малыша в кювезе и с трубками в носу главная проблема – поступить в МГИМО.
«К тому же, -- говорит врач, -- У него порок сердца».
Пороки сердца бывают разные. Совместимые с жизнью, такие, что можно отложить операцию на несколько лет, пока малыш подрастет. И несовместимые с жизнью, такие что нужно оперировать немедленно. У мальчика был порок несовместимый с жизнью.
На второй день мама отказалась от него. На десятый день его перевели в кардиологическую клинику. На двадцатый день прооперировали. И до трех месяцев он лежал в реанимации. В вену на голове установлена была капельница, через трубки в носу поступал кислород и питание. Руки были привязаны бинтами к кроватке. На груди был тугой шов. И малыш получал наркотики, чтобы не умереть от болевого шока.
Во всех этих процедурах не было никакой жестокости. Так всегда делают. Просто самые доступные вены у младенцев – на голове. Трубки иначе не запихнешь, кроме как через нос. Наркотики неизбежны. Побочными эффектами лечения было то, что малыш разучился плакать, как многие дети разучаются в реанимации. И в носу у него от трубок образовались пролежни – медсестры просмотрели. Этаким стойким оловянным солдатиком с гниющим носом мальчик был привезен в один из подмосковных детских домов, пропустив напрочь первые три месяца своей жизни.