Итак, собрав чемодан и с полной головой, все ли мы взяли и что же нам одеть, легли спать. У Танюшки температура так и не спадает 38,7. Через 3 часа вставать..(в 3 ночи) и ехать в аэропорт. Танюшка кивает и засыпает на ходу, я полусонная одеваю ее, попутно вспомниая все ли я взяла и куда дела документы. Такси, аэропорт. При регистрации куча вопросов и просмотр свидетельства о рождении и российского паспорта. Ладно хоть с собой взяла. Никто не верит что Танюша моя дочь....фамилии то разные. После регистрации гуляем 2 часа, будим народ и весело верещим на весь наш сарай под названием международный аэропорт ))) Нурофен начал действовать и температура поползла вниз.

Далее посадка в самолет, ветрище и снег нам в дорогу. Взлетаем. Танюша пытается буянить. Тетка справа кричит "угомоните ребенка в конце то концов" на что получает от меня порцию негатива. У меня и так нервы на пределе, Танюшка невыспалась  и перелет переносит ночной с трудом. Эта мадам еще кричит. Ухватив титю, Таня успокаивается и засыпает. Через час приземляемся в Москве. И началось ))) при входе в транзитную зону слышу "пасажиры Орличенко и Зиновьева пройдите к стойке регистраци", не поняла. Какая стойка в транзитной зоне. Нас отводят в сторону и говорят "обождите, сейчас к вам подойдут". У меня шок, думаю может что то с багажом или с доками. Подходит мужчина, говорит что у них ошибка в регистрации. У меня год рождения 2010 стоит. 2 ребенка типа летят ))) вот бы сюрприз в германии был. Переоформляют документы и отправляют в терминал гулять. 3,5 часа мы с Танюшей нарезали круги по Шереметьеву. Потом самолет. Мы поели чуть чуть и подремали полчасика. Места на 6 ряду не дали, у этого странного самолета аварийный выход на этих местах. Длительный перелет Таня переносит гораздо лучше, хоть и потеет очень. Температура опять высокая.....ох уж эти зубки...когдаж вылезут. Камистадом мажу ротик, свечку в попу.  И вот Германия. Получаем багаж, такси, Любек, клиника. Таня квелая, очень устала и хочет спать. Нас встретила Оля переводчик. Пока все доки оформили прошло 2 часа. Далее пришел Кайзер. Довольный что мы приехали. Стал тискать Танюшку. Но она ему совсем не рада.. Из за усталости и агрессии на белые халаты ...они ее совсем замучили ( кровь на сахар, мазки, давление) она толком себя осмотреть не дала, да еще послала его куда подальше на чисто детском языке))) Дальше медсестра попыталась поставить ей катетер, всю ручку истыкала. Ничего не получилось. У меня прям бешенство, я крикнула "может хватит вышивать, всю руку истыкали" Танюшка начала запрокидывать голову от истерики. Я говорю "я что то не поняла, вы чего издеваетесь над ней, где пластырь обезбаливающий? если не умеете сразу найти вену."Потом нас отправили на узи. Есстественно Таня все поняла и успокаиваться не собиралась. ЕЕ пришлось держать силой, так как она всячески извивалась и пыталась уползти со стола, вырывала из рук д-ра Бухольца ту саму хреновину которой он водил ей по лицу и шее. Отважный доктор))) Танюшка его отлупила но он всетаки сделал свое дело ))) Несмотря на то что Таня была в полном напряжении и опухоль вздулась - размер ее стал меньше чем 4 месяца назад. Единственное док не смог посмотреть скорость кровотока, так как спокойного состояния у Тани небыло.Намучив и натискав моего ребятенка нас отпустили в палату.


При поступлении и последующие 3 дня мы с Танюшкой в палате были одни. Весь день продрыхли, отказавшись от ужина ( разница во времени 3 часа) мы с ней намылись и опять легли спать. Ночью был еще один подъем температуры но нурофен уже был под рукой. Пропотев Танюшка снова уснула. Свежий теплый воздух Любека и щебетание птиц, нежный аромат распускающихся почек пьянил и убаюкивал. В 5 утра по ихнему, Таня проснулась и довольная. постучав меня ладошкой по лицу, и взвизгнув мол "эй хватит спать" поползла с кровати. Натянув кое как ботиночки и кофту пошлепала к двери. ))) Кайзер пришел на обход. Сказал что завтра нам будет лазер а сего ЭКГ. Дозу пропранолола повысят до 8,5мг, так сказать убойно.Успокоил меня на счет длительного приема пропранолола и сказал "Таня, дочку надо лечить и не бросать когда столько пройдено, опухоль еще есть, пусть маленькая но она живая. Поэтому недолечим - вырастит... и все коту под хвост"))) как то так. Забегая вперед, после лазера и повышения дозы я успокоилась, что опухоли практически не стало, только узелок маленький остался. Но Кайзер дал документы на продление визы на 2 года. Я со слезами на глазах спрашиваю, нам что сюда 2 года еще ездить? когда все кончится то? Он говорит  успокойся, не переживай это для твоей экономии. На контроль все равно приезжать через полгода а потом через год, виза на каждый раз дороже встанет.
Я понимаю конечно Кайзера, что он никогда не говорит уверенно за резульат. Ни он ни я не знаем как опухоль себя поведет в очередной раз. Она после каждого раза уменьшается на 50% от последнего объема, поэтому заметней всего было в первые 2 поездки. Наверно только Господь знает когда все закончится. Док расказал про 2 вида лазера, которые обычно делаю при гемангиоме. В нашем случае можно было бы сделать лазер с проколом изнутри, как бы через рот, прикладывая с внешней стороны лед. Этот лазер эффективней но есть вероятность задеть лицевой нерв, либо сделать внешний лазер без прокола (как нам всегда делали), он менее эфферктивный но более безопасный. И спросил меня какой делать?? Я говорю, здрасте, кто из нас врач? ))) В общем сошлись на втором. Роста опухоли нет. Так что рисковать не будем.
В этот день Тане было совсем не весело, каждый час ей кололи пальчик и брали кровь на сахар. Подключили к монитору и приковали практически этими проводками к кровати. А днем снова повели ставить катетер. Представте 3 медсестры, раздели Таню ( сняли колготки и кофту) положили на специальный тапчан в процедурном кабинете, в котором немысленно чем то лекарственным воняет. Направили лампу на глаза, блин и давай колоть. Сначало на сгибе локтя, вышивали,вышивали, потом на кисти, потом ножку. У меня конечно терпения очень много, и я понимала что Тане надо поставить катетер, но это было выше моих сил. Когда Таня в судорогах от напряжения и боли стала закатывать глаза и заходится от их издевательства, я с криком "....садисты....траля ля..... " сошвырнула лоток с их прибамбасами и иглами, схватила бьющуюся Танюшку (она защищалась даже от меня, понимая что я ее держу, лупила мне по лицу что есть мочи) и пошла к ресепшену. Набрав по телефону Ольгу я сказала "передайте этим "гестаповцам" что к своему ребенку я теперь подпущу только зав отделения, а эта вышивальщица пусть идет и на кошках тренируется!!!" Меня просто трясло от негодования и безвыходности. От того как такое вообще возможно в такой то клинике. Оля коректно перевела мои слова, на что медсестра сказала что у нее не меньше опыта чем у шефа!!!, и она лучше знает что делать!!!. Я на это сказала что "мне глубоко насрать" и ушла с Таней в палату.  Доча сразу уснула, время о времени всхлипывая и подергиваясь. Сегодня нам больше ничего не делали. Утром пришел в 8 часов шеф, снял халат, положил Таню на кроватку, показал игрушку, включил свет над головой, аккуратно надел жгутик и поставил катетер. За минуту!!. Таня немного покряхтела, но поняла что никто над ней не издевается а укол это необходимость. Мило улыбаясь он также тихо испарился. Спрашивается, а раньше так нельзя было? Что за гонор у персонала? Теперь  у Тани стойкое отвращение смешанное со диким страхом к белому халату и вообще ко всем медсестрам.
Наверно от шока у Тани температура больше не повышалась. Клычки вовсю полезли.
На третий день нам назначили лазер и сказали с утра ничего не кушать. Перед лазером сделали ЭКГ. Милая, полная немка пела Танюшке "пусть всегда будет солнце, пусть всегда будет мама", улыбалась и говорила "спасибо".
Потом пришла медсестра, промыла катетер, сказала переодеть Танюшку в их пижамку и везти на кровати в операционную. Мужики в оперционной все в зеленом)))) прикольные такие, в чепчиках. Анастезиолог сказал что пусть Таня остается на руках. Танюшка все поняла и обхватила меня за шею. Он ввел в катетер наркоз ....и моя зайка обмякла. ЕЕ аккуратно завернули в подогретое одеялко и забрали. Я шла в палату, зная что все будет хорошо, но слезы так и лились ручейком по щекам и подбородку. Мне невыносимо жалко свое сокрвище. Она такая маленькая и столько перенесла. Как же обидно, что моей малышке наркозом мы портим совершенно здоровую нервную систему.
Через полчаса я начала дергаться, но смотрю что карета с Танюшей едет по коридору, анастезиолог пришел подтвердить, что все прошло успешно и что доктор Кайзер позже подойдет. Танюшка проснулась, по-буянила после наркоза и уснула на 3 часа. Весь день ей брали кровь на сахар, подключили монитор и каждые полчаса мерили давление. А вечером разрешили погулять по клинике. Кайзер появился часов в 7, сказал что все прекрасно, напомнил про отек и похвалил Танюшку за храбрость.



В этот день к нам подселили Рассовицких, Анюту и маму Марину. Кайзер сказал теперь у вас банкок)))))))
Отек на третий день сошел, опухоль пропала, остался маленький узелочек. Мне кажется он от СВЧ образовался, то что нам в Москве делали. В пятницу к вечеру мы уже были в Рональдхаусе. Таня последний день со скандалом меня тянула в коридор.....лишь бы не в палате. Медсестра вредная ))) ходила не поднимая на нас глаз и даже отворачивалась, встречаясь с нами в коридоре. Конечно же от недовольства и возможно хотябы на % от стыда, за свой непрофессионализм)))))
На улице вовсю весна.+10С

Кормили в клинике нас все той же бякой, хотя иногда в обед бяка была довольно вкусной)))

Танюшка спит с любимой лошадью

Выспавшись на рональдхаусовской перине))) мы с Танюшей пошли погулять. Надо было что нить купить поесть, да и отвлечь Танюшку от клиники. Купили булочки с марципаном (опять булки )) и ее любимые макароны завитушки. Нагулялись по парку клиники. После небольшого дождя, травка словно ожила и по всему парку повеяло весной и свежим сеном.
 
В субботу мы поехали в город. Погуляли по огромному детскому магазину, купили Насте духи (на фото Танюшка пытается ими себя намазать) Тане вязаное платье и зефирные глаза.....бяя, но доче нравятся )))
Были в Сити, там для деток много развлечений. Одно из них - ребенок встает в круг, тянет за веревку и круг поднимается. Предварительно круг находится в жидкости - пене. И получается вокруг ребятенка огромный мыльный пузырь. Прикольно)))

 
В Любеке деревья сажают в неглубоком кольце, что бы корни не портили дорожки.
И дома строят довольно быстро, утепляют подвал. Причем утеплитель навален рядом большими кучами просто. Странно,что никому не нужен ;)))

В воскресение Инга с сыном Винсентом повезла нас на ферму. Там плантации клубники. Но так как пока не сезон, детей и взрослых развлекают всякими вкусностями, горками, ездой на багги, прыгалками, жареньем хлеба над костром и любованием козочками с осликом.
Танюша закормила хлебом этих козочек. Счастья полные штаны!
Потом мы посидели в их кафе, где довольно интересный интерьер, очень ароматный (из ягод и фруктов) чай и обалденно вкусный пирог.




А на втором этаже вдоволь накаталась на горках и наигралась в бассейне с шариками. Спасибо Инге - выгулила нас!!!
   В ночь на понедельник у нас в номере случилась авария ))) вдруг ночью стал трескаться потолок, да так громко. Потом часть штукатурки стала отставать от потолка. Я быстро переставила кровать. Утром попросила Ингу позвонить в бюро и рассказать про трещину. Так как в понедельник номера все были заселены, нас попросили не переживать и просто отодвинуть кровать. пока мы гуляли, штукатурку отскребли (что б на голову не свалилась ) и сказали "алес гут!"
 
Во-вторник нас хотели переселить на первый этаж но я отказалась. Там довольно холодно. Ночи в Германии еще прохладные, ветер к вечеру ледяной, так что пусть мы с таким потолком - зато в тепле!
Утром поехали в посольство. Танюшку надо было сфотать на визу. А в посольстве автомат. Да еще такой сложный. Нужно встать ровно, что бы лицо совпадало на экране с нарисованным кружком, смотреть прямо, не моргать, не шевелиться, рот закрыт.....и это все для Тани? ага....ну уж нет))))))) Чем мы только с Олей ни пытались ее занять, хоть приклеивай. Она в момент съемки либо руки поднимала, либо отворачивалась либо начинала галдеть. Я ей все печенюшки скормила, лишь бы успокоилась.))) на 25 раз наверное Таня попала в кадр!!! ура!!
Нам оформили продление визы до 15 июля и взяли отпечатки пальцев. Документы на новую визу (в виде электронной карты) будут готовы в июне. Ехать нам теперь ближе к лету.
После посольства мы пошли в Ратушу. Жаль что экскурсий небыло и нас не пустили внутрь.

 
 
знаменитое кафе-магазин марципана Nidereger
 
  
  
Это пеленальная в торговом центре. Памперс и салфетки дают, если необходимо. И в Шереметьево - столик на который Таня не помещается, либо совсем пустой, либо с надувным матрасиком для 56 см и все! ни салфеток, ни бумаги туалетной.
Мне понравилось, в Любеке во многих магазинах есть пеленальный столик со всем необходимым для перепеленания малышей, даже памперсы на выбор, а так же комнатка или ширма для комления. Кстати памперсы там 9 евро - 80 штук )))

В булочной, недалеко от клиники, есть такая игрушка. Пока родители трескают ватрушки - дети развлекаются, сами )))

И вот 15 марта. Пора домой. Такси приехало на 30 минут раньше...в 8.30 )))чего в России и быть не может))) Тетенька сказала "завтракайте на здоровье, я подожду", а потом гнала по трассе 180. Я попыталась сказать что мы никуда не торопимся, но похоже на нее это не действовало))) И в аэропорт она нас привезла за 3 часа!
Регистрацию прошли быстро, сдали чумодан и пошли гулять в терминал к выходу.
Прелет,  практически весь, Танюша провела спящей в люльке. Только перед посадкой разыгралась.

Бортпроводники долго не хотели вообще люльку давать, но я сказала "ребенок меньше 12 кг весит - значит положено"
И вправду Танюша хоть выспалась, да и я отдохнула. В Москве пересадка более пяти часов. Причем пришлось снова получить багаж, зарегистрироваться на рейс, сдать багаж и пройти паспортный контроль с раздеванием. Бред какой то.
Потом нас направили к "выходу" (к входу в самолет )) и мы 5 часов тусили как на вокзале. Самолеты улетали каждый час, народу тьма, выход на самолет открывается а в Москве -5С и метель. Холодрыгааа и сквозняк, а вещи теплые в багаже. (Ёлки моталки, я совсем забыла про них.) Мы с Таней перебрались на второй этаж и там нарезали круги по терминалу. То покушаем (банан и печеньки) то попьем чайку детского ))) С разницей во времени ( а это + 3 часа) в Москве мы вылетали в 23.30. А в 0.40 прилетели в Нижний Новгород. В самолете моя зайка уснула и мне пришлось ее будить у трапа чтобы не нырнуть с него.
И вот мы дома!!! Уставшие, намученые но зато довольные!!!
СПАСИБО ВСЕМ!!


 

Дорогие наши друзья. Мы прилетели домой и у нас все замечательно. Танюшка потихоньку привыкает к разнице во времени. Начинает кушать )) та ела очень плохо. Чувствует себя замечательно. Я потихоньку разгребаю навалившиеся дела. Чуть позже напишем все что с нами происходило в чужой стране и в клинике которая нам порядком поднадоела))) ждите фотоотчет. Мы вас любим и спасибо что вы с нами))))

Танюшка опять разболелась. И не пойму от зубов ли температура. Я очень старалась ее беречь от сквозняков и вирусов. Пили витамины и имунал. Но вдруг потекли сопли просто рекой...а к вечеру поднялась температура 39. У Тани клыки не все вылезли, может они и дали и температуру и насморк. Слюни вроде тоже текут, в общем все течет проливным дождем.  Носик от вытираний очень болит и спать не дает. Лишь бы до выходных все прошло.
Танюха засикала весь пол))) горшок, как я говорила, она не признает, правда последнее время присаживается на него как на трон, но сикает принципиально на пол. И я вижу ей это очень нравится...особенно наблюдать сам процесс)))) 
Софья ее ругает, говорит что надо на горшок и показывает сама....но Тане по-фиг.
Причем, знает когда хочет. Как только ее прижмет - она сразу шкерится куда-нибудь в угол или под стол, писяет и стоит довольная, шлепая ногами или ручками))) Благо у нас линолиум и убирать легко. Главное, она на кровать дела не делает, слезет и тогда пожалуйста. Только на пол и не на ковер....места выбирает ))) Подгузник не надеваю, ато походка у нее как у утенка стала, ноги разведены,  сумоист мелкий))) а от памперса смысла нет. Либо голопопим, либо в штанах легких шлепает. Вот только чувствую Германия нам всю малину с приручением испортит. Там холодно в коридоре и рональдхаусе, придется в памперс одевать. Да и горшок с собой не потащишь. Таможенники и так в прошлый раз угорали над нашим "унитазом"
Вот такое чудо мы привезли с собой в прошлый раз:
   Замечательный мягкий "унитазик". Но Тане больше нравится старенький облезлый стульчик с маленьким горшком под ним)))) А с этим она играет))) Хотя верхнюю часть хорошо использует Софья, как "переходник" на взрослый унитаз.
Танюшка становится требовательной и очень самостоятельной. Причем требует именно этой самостоятельности. Пить из чашки - сама, есть ложкой - сама. Суп руками сначала, потом дохлебывает ложкой, чай всем помешать сама. Все сама. Книжки читает - сама))) берет мой палец, водит по картинкам и чего то говорит...много говорит. Пытается озвучивать зверюшек, очень прикольно. Сморщится вся и гавкает, либо мычит.
Нравится с Соней играть на компе, жестикулируя, тыча пальцем в монитор и выкрикивая какие то многословные, не понятные фразы. Со стороны кажется что она Софье все время подсказывает либо критикует ее действия. Ультразвук стоит в квартире такой что в ушах звенит.)))
Я потихоньку собираю вещи и очень озадачена что с собой брать. Во что Таню одевать? Там погода +10С, но на те дни что мы приедем обещают дожди. С моря ветер пративный и очень пронизывающий. Если одевать тепло, то в аэропорту, с этими пересадками, я с кучей вещей устану просто. Либо брать только легкие вещи, но, если останется 3-4 дня вне клиники, то погулять никуда не сходим. 
Сейчас собираю аптечку....большую....на все случаи жизни ))) хватит экономить, проходили уже ))) 

От всей нашей семьи хотела бы поблагодарить всех жертвователей, друзей, родных и конечно же волонтеров за неоценимую помощь!!! Помощь моральную, духовную, материальную и конечно же информативную.
Волонтеров за ваш труд, за ваши "пинки" )) за ваш настрой и веру в победу. За ваши бессонные ночи, за ваши связи и ваш опыт.
И все за самые правильные и позитивные мысли для Тани которые обладают такой движущей силой к ее  выздоровлению. За вашу заботу и поддержку. За такое огромное количество добрых и теплых писем и звонков, которых в моей жизни небыло как за этот год. За возможность за шанс за веру в этот шанс и за победу!!! За Танюшкину жизнь!!!!
Я счастива что Господь дал нам эти испытания, что бы мы поделились опытом и смогли помочь родителям в отчаяньи, что бы вы могли помочь нам и другим деткам, воискуплении либо в благодати, что бы на нашем пути встретилось столько добрых и замечательных людей. Что бы Танюшка и вся наша большая семья узнала что значит добро и есть на этой грешной земле с таким количеством хаоса и горечи тот самый лучи солнца, что называется любовью!!!
Желаем всем вам наикрепчайшего доброго здоровья и любви. Побольше доброты и радости друг в друге!!! И да хранит вас всех в здравии Господь!!!
  

Вчера Танюшка первый раз полнеценно, без отрыва от производства ))) просмотрела мульт Кунг Фу Панда. Столько эмоций и переживаний.)) теперь при слове "кия" она водит руками как в ушу, морщится и издает звуки не хуже Брюса ли ))))) Весь вечер мы просто ухахатывались над ее прикольными неуклюжими па в многоразовом подгузнике )))
После разговора с Кайзером Таня как будто воспряла духом. Она прям чувствует что мы поедем. Начала складывать вещи в пакет (сумки у мамы пока) С деловым видом ходит по квартире и что то собирает...игрушки, лошадь, горшок, шапку, печенье, ботинки, 2 соски,полотенце....в общем все что под руку попадется )) демонстративно отодвигая от пакета Софью. Мол это мое, не лезь.
Билеты купили, жаль только что Таня весит много ))) люльки нам не видать. Может Господь обратит на нас внимание при регистрации и нам дадут места по свободней ))) Будем молиться. Кайзер посмеялся над нашими экспериментами по повышению дозы, но предостерег что желательно это делать в клинике под присмотром и мониторингом. На данный момент наша доза уже 9 мг, а мы пьем по 6,5...это большой скачок и нужно быть крайне осторожными. Пропранолол у нас кончился, осталось несколько капсул по 5,8 и по 6,2 с предыдущих поездок. Сегодня должна приехать посылка от Ольги Б. с пропранололом, но он в таблетках по 10 мг. Буду разводить в пропорции и давать высчитывая хотя бы по 8 мг. Клиника переполнена. Нам звонил Анатолий из Любека, они с дочкой сейчас там лечатся, говорит лежат с немцами в палате. Ронадхаус тоже забит. Весна - сезон ))) Ну ничего....нам главное лазер сделать а потом можно и в гостинницу если что.....я знаю где подешевле можно остановиться.
Очень переживаю из за 2х самолетов туда и 2х обратно. В этот раз летим аэрофлотом. Длительная пересадка в Шереметьево...хотя может и к лучшему. У нас всегда все долго. Одно радует - шманять не будут ))))

Здравствуйте.
Долго мы молчали не из-за плохого настроения или проблем. Просто много дел навалилось. 
В данное время мы пытаемся решить квартирный вопрос. Квартирушечка в которой мы сейчас проживаем довольно тесная,да и материнский капитал лежит грузом и зовет "сделайте со мной что нибудь". Итак, поняв что его обналичить на лечение ребенка в нашей области нереально мы решили увеличить жил площадь. А именно взять ипотеку и расплатиться капиталом и квартирой в которой мы живем. И тут мы столкнулись с нашей совдеповской да еще и подкупленной бюрократией. Как оказалось (если говорить о новостройках, там кухня побольше и пока дом строится цена низкая) у банков свои застройщики, с которыми он работает, а у этих застройщиков неимоверно высокие цены. Вот дилема: либо выбирать высокую цену но быстрый результат, либо дешевле но не факт что рассмотрят. Больше всего раздражает то что кредит как таковой мизерный и полностью обеспечен, а нам руки связывают. В общем пока ищем, смотрим и тормошим банки. Нам бы с такой оравой конечно в дом надо переезжать. Но он получится довольно далеко от города. А Насте надо учиться.
Мы сделали узи и отправили данные доктору Кайзеру. Он пока смотрит и принимает решение когда нам приезжать и на сколько. В  данный момент в клинике "загруз", и несмотря на то что мы планировали на 20 февраля и проплатили за лечение ждем когда нам 100% скажут что место будет и Кайзер не смотается на очередную конференцию или отпуск. Складывается такое впечатление что отпуск они берут когда им вздумается. Билеты на самолет я не брала пока. Посмотрела на сайте Люфтганзы - там что тону очень дорого. И не пойму почему, сезон что ли. Получается что Аэрофлотом даже дешевле. Жаль что билеты нельзя забронировать за 2-3 недели.
Погода у нас холодная и мы редко на улицу носик кажем. Софья из-за морозов тоже дома сидит, так что нашей гусеничке не скучно )) они то в ванной балахтаются, то на кухне тусят. Замучили меня с блинами. Любители мучного и яичного. 
Мы скачали программу "Читалка", там на экране показывают слова, как карточки у нас и девушка поет, проговаривает, показывает видео с предметами либо с действиями. Танюшка узнает много слов. Понимает практически все, вот только говорит оооооочень мало ))) И я поняла ее фокус, зачем много говорить если все равно понимают. Софья вообще с ней на каком то странном языке говорит полу жестами, полу слогами )))
Опухоль все еще есть и я думаю препарат сейчас никакого действия на нее не оказывает. Танюшка поправилась на 3 кг, а доза у нас все таже. Меня вот поражает следующее, почему они это не предустматривают. Ведь знают что за 4 месяца ребенок вырастит и вырастит на много. Неужели тяжело сделать препарат в капсулах по 1 мг и дать таблицу дозировки на каждый возраст или вес.Получается что мы уже 1,5 месяца пьем не действующий препарат. Слава Богу что опухоль не растет. Но ведь она так и видна. И когда на улице повышенное давление, особенно сейчас в морозы то опухоль становится жесче. Она прям выпирает из за ушка.
Я очень надеюсь что после лазера кровоток снизится до 24 см в сек и мы больше не поедем, ну или если поедем то сами. Устала я от бесконечных сборов. Устала оправдываться от "бесплатных" наездов и просить. Устали и волонтеры.....очень много времени отнимают приглашения в группы, пусть помогают тем деткам кому тяжелее и быстрее нужно помочь. Верю что Господь нас не оставит и даст возможность долечить нашу гусеничку. Журнал и группы я так и буду обязательно вести что бы вы знали как развивается наше солнышко и то что она самая здоровая девочка на свете!!!!

Для Вас!!!
(Стянула у Леночки Логиновой из форума..)))

Пойду, схожу за счастьем на базар. А после – в супермаркет, за удачей…
И что с того, что это не товар…я попрошу ещё любви – на сдачу…
И взвесьте мне, пожалуйста, грамм сто, той совести, что с краю, полкой ниже…
Просрочена? Ну, ладно я потом, куплю в другом ларьке… А вижу-вижу:
По акции есть скидка для меня….Давайте доброты, насколько хватит…
А есть у вас от злых людей броня? Что-что? На это деньги жалко тратить?
А средство есть от жалости у вас? Микстура от тоски, сироп от скуки?
Продайте мне ещё вот этот шанс… И крепкую настойку от разлуки…
Уюта мне семейного – мешок, чтоб высший сорт, другого, мне не надо…
И красоты вон той, с пометкой «шок», таблетки от неискреннего взгляда…
А дружбу как, поштучно иль навес, сегодня вы, любезно, продаете?
Нет, не куплю, а просто – интерес: зачем так жить, и есть ли смысл в расчёте?
Ещё здоровья близким прикуплю. И буду им дарить на дни рожденья…
В продаже – зависть? Зависть не люблю…Продайте лучше пол кило терпенья…
Доверия не нужно…В прошлый раз купила оптом, мне надолго хватит…
Продайте все запасы слёз из глаз, моя судьба вам с радостью заплатит…
Зачем? А чтоб не плакала душа, у тех людей, в которых много света…
Ведь жизнь тогда, добра и хороша, когда у вас в продаже боли нету…
Нет, счастья на базаре не купить… Но если мы научимся делиться
Тем самым Нежность и Любовь дарить, то все плохое просто испарится!

Зубки нам покоя не дают. Клычки лезут и никак не вылезут)) Все десенки опухли и слюни рекой. Но настроение у Танюшки замечательное. Правда по утрам что то она не вдухе))  И еще у Танюшки интересная привычка сейчас- кушать только стоя!  Больше влезет наверное)) И засыпать на качелях.

Очень любит гулять, снег нам на пользу. Давление стабилизировалось, несмотря на метели и перепады температуры. Танюша часами готова бегать по снегу, кататься на горке, сдувать снежинки и валяться в пушистом снегу. Последнее время температура не поднимается выше -3 но и не опускается ниже -10, поэтому снегу много и он очень пушистый. Вечером под фонариками искриться и сверкает словно рассыпали миллион мелких брильянтиков. Визгу, писку и счастья полные штаны!!! так же как и снега)))
   
У Софьи прошел первый утренник. Очень переживала и готовилась очень серьезно. Выучила стихотворение и 2 недели всем его рассказывала, репитировала! Получила от Деда Мороза подарок и была очень довольной!!! теперь ждет Нвого Года и так же подарков!
 
А мы с папой бегаем по магазинам в поиске подходящих подарков. Надо же помогать Деду Морозу, не так ли? ))))

У нас погода никак не установится. То снег валит хлопьями, то дождь. Только горку снега насобирают - все тает. Один лед. Софья каждое утро устраивает скандал по поводу похода в садик, зато вечером дает отчет что она себя хорошо вела и ей очень понравилось. В пятницу первый в ее жизни утренник. Сегодня будем делать ей фонарик и подарки бабушкам и дедушкам. Танюшка как ксерокс все копирует. Все движения и эмоции, особенно Софьины. Требовательность к вниманию все растет и растет. Она уже прекрасно понимает что она младшая, а значит под большей защитой. Поэтомууу можно делать все что заблагорассудится))) отнимать у Сони игрушки и рушить ее постройки. Пробует рисовать и очень любит "готовить". А главное потом кормить всех)))
Настя принесла каталог Эйвон, там ароматные странички. Так она разворачивает на любой, трет, нюхает и говоит "Ахх" ))) а так же пытается ладожку либо мне либо папе под нос подсунуть - нюхайте)) Понравился мульфильм Русалочка. Но пока первое место занимает Рио. Таня когда недовольна чем то - встает, ноги раставит, руки назад "ласточкой" и кричит как попугай. Да громко так)))В общем начались пробы пера)) пытаемся прощупать нервы мамы, папы и Насти.
С бабушками немного проще, хотя не остается с ними ни на минуту одна, только в моем присутствии. Иначе скандал. Ручная очень. Мама говорит " ну все, мамина дочка"))
Как бы нам имунитет поднять?? Вчера Танюшка погуляла с папой на улице, покатались с горки, побегали. Все было хорошо, но ночью поднялась температура и сопли рекой. Сейчас квелая, все время спит. Вроде витамины пьет каждый день, мандарины, сок свежий, фрукты стараюсь давать много. Ножки днем в носочках шерстяныйх и на ночь споласкиваем холодной водичкой. Виферон уже не помогает. Что то проку от него никакого. Да и Софья постоянно с насморком. Заказала сок чистотела. По-капаем неделю в носик, посмотрим как аденоиды отреагируют на него. Сейчас зима, и влажность хорошая а носики не дышат. Грязный все-таки город Нижний Новгород.
Ждем Новый год, но в душе хочется лета. Сад, фрукты и ягоды, вода, тепло и свежий воздух! А главное солнышка много!!!

Форум Град Москвы http://www.forum-grad.ru/forum1553/thread70100.html?p=747346#post747346
Дневник на форум форумок http://forum.forumok.ru/journal.php?user=123095&view=

Здравствуйте. Новостей от нас небыло долго только по одной причине - компьютер трояна хватанул. Причем такого что у меня вообще ничего не функционировало. Пришлось систему всю перебивать и вот мы в эфире. Танюшка у нас замечательно! Бегает во всю. Очень активная. Любит выходные, так как дома Софья и папа с которым можно побаловаться, покувыркаться и поиграть отдуши на улице. Да и Настя не на учебе.( От меня проку в играх мало. Сильные боли по-женски. Возможно от нервов или настыла. Хотя берегу себя. Лишь бы в больничку не загреметь. )
Танюшке очень нравятся старые советские сказки, особенно Морозко и Гарри Потер первые серии. А когда ей страшно она сразу прячется за меня и выглядывает, интересно же )) Также любит очень Простоквашено))) особенно Матроскина просто обожает, "кАкой" его называет))) у нас кошка Айка и ее тоже кАкой зовет)) Вобщем очень интересная становится....на мальчишку смахивает. Ушастик. Похудела и израстается. Хотя кушать очень любит. Я редко правда, но делаю "волосатые сосиски" девченкам. Режу сосиски на кусочки по 3 см и протыкаю вдоль макаронами, штук 10 в каждую и отвариваю. Получаются "волосатые сосиски" :D очень нравятся :littleAngel: . Но вот если бы сосики были бы не такими вредными :roll: то радовала бы девчонок чаще. ;)
Шишечка у Танюши маленькая и очень редко набухает. И я вот если чесно озадачена. :? Если она уменьшится в размере раза в 2 от того рамера что был в октябре то нам лазер делать нельзя будет. Лицевой нерв пострадает. Да и пропранолол скоро пора завязывать пить, в мае уже год будет. Так что я молюсь, что бы опухоль ушла сама и полностью. :angel1:
Завтра Танюшку стрич будем!!

На основе предыдущих статей решила написать вам.. Будучи мамой, хранительницей очага и бюджета, а также в прошлом, в настоящем и думаю, Господь поможет в будущем жертвователем, сама переживаю, дойдут ли средства до конкретного ребенка.  Поэтому хотела бы поговорить о благотворительности и возможно дать пару советов тем, кто посылает денежки на фонд.
Если вы хотите помочь конкретному ребенку желательно при перечислении в фонд указывать, для кого именно вы перечисляете средства. То есть Фамилию и Имя малыша. Так же можно в интернете найти еще информацию о малыше. Обычно даже обращаясь в фонд, родители выкладывают инфу о  ребенке на разных форумах или социальных сетях. Если вы не доверяете фондам и волонтерам, можете перечислить средства непосредственно в клинику, указав кассовый номер (номер счета или инвойса) так же фамилию имя и дату рождения ребенка. Кстати так довольно удобно для родителей. Им не нужно будет отдавать комиссию за вывод средств, терять разницу на курсе, а так же платить %% за перевод. И вы точно будете уверены, что конкретная сумма будет направлена на конкретного ребенка.
Не стесняйтесь позвонить родителям и узнать о подробностях сбора и о заболевании. Если вы находитесь в том же городе, то можете привезти средства домой и передать их лично в руки. Если хотите остаться инкогнито - пришлите знакомого.

И еще, помощь может быть не только денежной. Многим деткам инвалидам нужны лекарства, кому то приспособления для полноценной жизни (коляски, костыли, трахеостомы  и проч.), кому то специальная одежда. Вы так же можете помочь в транспортировке пациента, либо в элементарном трансфере до клиники. 
Помощь может быть совершенно любой!

Остерегайтесь мошенников и аккуратней с фондами! Доверяй, но проверяй!
Удачи и спасибо за милосердие!!!

Президент Дмитрий Медведев подписал поправки к Налоговому кодексу.
В газетах пишут, что принятые поправки освободят от налогов некоммерческие организации. Я думаю, что поправки изменят к лучшему жизнь многих благотворителей, и благополучателей.

Поправки к Налоговому кодексу предусматривают отмену НДС (18%) при ввозе в Россию незарегистрированных лекарств и костного мозга для лечения конкретного больного.
Еще год назад человек, которому для лечения от рака было нужно привезти из-за границы незарегистрированное в России лекарство, обязан был заплатить государству 30% от стоимости лекарства.

Многие лекарства стоят очень дорого – больше 20 тыс. евро за курс лечения.
Найти деньги на оплату лекарства – само по себе дело не из лёгких, но найти еще и деньги на уплату налогов и пошлин совсем невозможно. И часто близкие больных людей рисковали, провозя незарегистрированные лекарства через границу контрабандой, только чтобы не платить непосильных налогов.

Дело сдвинулось с мертвой точки в октябре минувшего года, когда Комиссия Таможенного союза России, Белоруссии и Казахстана отменила уплату таможенной пошлины (10%) при ввозе незарегистрированных лекарств.
А теперь отменен и НДС. Конечно, родственнику больного и благотворителям остается еще найти за границей аптеку, которая продаст лекарство, найти деньги на оплату, организовать ввоз препаратов на территорию России. Но отмена налогов и пошлин уже сделает бремя пациентов и благотворителей легче.

Еще один серьезный шаг навстречу нуждающимся – отмена подоходного налога с получателей благотворительной помощи.
До последнего времени наш фонд мог оказать благотворительную помощь больному ребенку только один раз в году. Если помощь требовалась в течение года повторно, то родители больного ребенка должны были заплатить государству подоходный налог – 13% от размера полученной благотворительной помощи. Мы помогаем детям, оплачивая лекарства, платные обследования и медицинские услуги, поиск и активацию донора костного мозга…
Поиск и активация донора костного мозга в среднем стоит 15 тыс. евро, подоходный налог с этой суммы составил бы почти 2 000 евро – деньги для семьи больного ребенка из провинции неподъемные. Но поправки к Налоговому кодексу разрешили и эту проблему.

Теперь семья больного ребенка может обращаться за помощью столько раз в году, сколько нужно для лечения ребенка.
Главное, чтобы у благотворительных фондов хватило средств на оплату того лечения, которое не оплачивается государством.

Важная налоговая льгота появится и у благотворителей.
Теперь люди, перечислившие средства в благотворительные фонды и социально-ориентированным некоммерческим организациям, смогут вернуть себе подоходный налог (13%) с этой суммы. Правда, процедура оформления налогового вычета довольно хлопотная: надо взять в некоммерческой организации справку о пожертвовании, подать до 30 апреля налоговую декларацию, обратиться в налоговую службу по месту жительства с заявлением о возврате подоходного налога, и после 15 июля на счет жертвователя будут перечислены деньги. При такой процедуре, скорее всего, налоговые вычеты получат богатые люди, сделавшие крупные пожертвования. А многие и многие из тех, кто жертвует по 100, 500, 1000 рублей, скорее всего, не станут тратить время и усилия на сложную процедуру.

В законе, который подписал Дмитрий Медведев, содержатся также поправки, открывающие зеленый свет социальной рекламе.
Благотворительные фонды, как правило, стараются не тратить денег на производство и размещение рекламы: нуждающихся в помощи столько, что лишних средств у фондов никогда нет. Социальную рекламу по закону и раньше можно было размещать бесплатно. Но даже при бесплатном размещении такой рекламы прежняя редакция Налогового кодекса требовала с организации, предоставившей рекламные услуги, уплатить налог на прибыль и НДС, исходя из рыночной стоимости таких услуг, а с благотворителя – заказчика социальной рекламы – уплаты налога на прибыль. Таким образом, бесплатная социальная реклама все равно получалась очень даже платной. Вдобавок, оформление всех налогов на размещение социальной рекламы снилось в ночных кошмарах бухгалтерам некоммерческих организаций и компаний, предоставляющих рекламные услуги.
Новая редакция Налогового кодекса освобождает размещение социальной рекламы от уплаты налогов и задает четкие границы упоминания спонсоров в социальной рекламе.

В новом законе еще много новелл, которые окажутся ценными и для нуждающихся в помощи, и для тех, кто хочет помочь.
Практически за каждой поправкой к Налоговому кодексу стоят годы усилий некоммерческих организаций, которые разъясняли, доказывали, убеждали в необходимости внесения этих изменений через СМИ, в кабинетах чиновников, в письмах-обращениях к власти.

Мы рады, что наши обращения наконец услышаны.
(с) Взято с http://echo.msk.ru/blog/grantlife/794907-echo/