русский
978 Views
старожил
tek-natalia
18.06.10 22:08  Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
Люди добрые , дорогие мои ! Я со слезами на глазах прошу вас, помогите этой малышке . Она такая слабенькая , маленькая , беспомощная ....
Я точно знаю , что ваши скромные пожертвования спасут ей жизнь !!!! ведь нас так много добрых , неравнодушных , отзывчивых к чужому горю . Пожалуйста , подарите Асечке частичку своего сердца .


Меня зовут Магомедова Илона, 22 августа 2008г. у меня родилась вторая дочь Асенька (старшей дочери 4года), через полчаса, мне сказали, что у нее «синий порок» и она вряд ли переживет этот день, состояние было критическое.
Не берусь описыватьвесь ужас, которыйя пережила…Беременность протекала нормально, все анализы были хорошими, ни одно узи не показало сердечной патологии, и я не могла поверить во все это…Нас перевели в отделение патологии новорожденных,где мы в течение двух месяцев ждали вызова на операцию из Москвы. Это было началом нашей отчаянной борьбы за жизнь! Никто из врачей не верил, что мы доживем до операции, медсестры предлагали отказаться от уколов, так как не видели смысла «мучить»ребенка. Но мы дожили, и очень тяжело пережили первую операцию по наложению анастомоза, 7 суток на ИВЛ,послеоперационный период, осложненный сердечной недостаточностью. Благодаря усилиям врачей и реаниматологов моя девочка выкарабкалась!В течение 8 месяцев девочка очень плохо развивалась,вес набирала очень плохо,не могла перевернуться с боку на бок.
4 июня 2009г. Была сделана еще одна паллиативная операция, также с осложненным послеоперационным периодом, остановкой дыхания. В течение 9 месяцев дочка постоянно болеет, иммунитет на нуле. В Москве мне сказали,что у ребенка всего 20% перенести радикальную операцию, а о послеоперационном периоде даже говорить нестали! Выживаемость при таком пороке здесь очень плохая. Да и при гипоксическо-ишемическом поражении ЦНС,наши шансы перенести операцию еще больше уменьшаются,несмотря на бесконечное неврологическое лечение.
В данный момент Ася весит 7 кг, не сидит, не стоит,у нее ЗПТР. Все ее сопутствующие заболевания(врожденный нистагм, косоглазие,кифоз поясничного позвонка, расщелина мягкого неба,синдром мышечной дистонии) врачи возьмутся лечить только после коррекции порока. 3 месяца назад доченька стала держать головку, и брать в руки игрушки.Невропатологи утверждают,чем больше сердце в таком состоянии, тем больше шансов стать слабоумной.Но пока все еще поправимо,и я надеюсь,когда-нибудьувидеть, как моя девочка сидит, ходит,ест без опасности аспирации, и скажет MAMA !
Я обратилась в Берлинский Кардиоцентр и мне согласились помочь, но сумма настолько велика, что нашей семье ее никогда не собрать. Зарплата моего мужа составляет около 8 тыс. рублей,я получаю пенсию дочери, которая уходит на ее питание, памперсы,лекарства.Помочь нам некому, я сирота,а у мужа родители пенсионеры.
Обращаюськ Вам за помощью добрые люди ,верю, что Вы откликнитесь,на Вас вся моя надежда! Прошу помогите подарить доченьке детство!
Мой телефон: +7 988 695 13 86






Для переводов в Германии и Европе :
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Magomedova Asiyat

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ:Magomedova Asiyat ( обязательно укажите имя )

Дорогие наши , любое , даже самое скромное на ваш взгляд пожертвование, приближает малышку к поездке в Германию .
Но самое страшное , что она не может долго ждать , маленькое сердечко может не выдержать . Как бы громко это не было сказано , но ЕЁ жизнь сейчас в НАШИХ руках . И если мы сейчас откликнемся , значит Асечка использует свой ШАНС !
Спасибо , что вы с нами .
#1 
старожил
tek-natalia
18.06.10 22:17 neu Re: Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
in Antwort tek-natalia 18.06.10 22:08
Персональный сайт - http://helpserdceasi.ucoz.ru/index/
История Асечки размещена на странице "Ein Recht auf Leben e.V" - http://www.ein-recht-auf-leben.de/6-Unsere-Kinder/94%2CLeben-schenken.html
БФ "Детские сердца" - http://www.childrenshearts.ru/help/help_92.html
Форум "Материнство" - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1004698
Ева.ру - http://eva.ru/kids/messages-2309168.htm
Кавказ Интернациональный - http://www.interkavkaz.info/index.php?showtopic=26111
Создана группа ВКонтакте - http://vkontakte.ru/club18149487
В Одноклассниках , группа "Асечка" , через поисковик .
Или через мою страничку - natalia petrova(tekidis)35 лет
Германия, solingen

#2 
старожил
tek-natalia
18.06.10 22:19 neu Re: Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
in Antwort tek-natalia 18.06.10 22:08
У меня есть за-ме-ча-тель-ная новость ! Немецкий фонд выделил для лечения Асечки 15 000€ !!!!
Огромнейшая им благодарность , низкий поклон !!!!! УРАААААААА !!!!!!!!!!!!!!!
Нам осталось собрать чуть больше 9 тыс.€ . Давайте постараемся , ребятки , дорогие !!!!
Всех люблю . Спасибо что вы с нами !

на 17.06
Сбербанк - 299 130.86 коп. ( включает в себя - 50257(родители )+208660(мечеть, и что на руки принесли) ,+27540(пенсия Аси и мат.капитал)+ 12673(поступления )
Яндекс - 7 448,90 руб.
На руках у мамы - 100$
ВебМани - 2038,36 руб.
Немецкий счёт - 19,27 €
Нем. фонд - 15 000€
Итого : 308 618,12 рублей + 100$ + 15 019,27€ - собрано 23 150€ .
Осталось собрать - 8 005 €
Спасибо вам огромное !!!

#3 
старожил
tek-natalia
19.06.10 21:14 neu Re: Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
in Antwort tek-natalia 18.06.10 22:19
Илона Магомедова сегодня в 17:06
Слава Богу, Ася молодец, держится! печень немного разгрузили, теперь +2 см, а то +3 было. отдышка в состоянии покоя сохраняется, успокаивает что ЧСС не особенно изменилась была 124 сейчас 128, многовато, но терпимо! Надеюсь дотянем...
#4 
старожил
tek-natalia
21.06.10 11:04 neu Re: Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
in Antwort tek-natalia 19.06.10 21:14
Ваши 10€ - спасут Асечке жизнь !!!!!!
Осталось собрать 8 000€.

#5 
старожил
tek-natalia
26.06.10 23:52 neu Re: Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
in Antwort tek-natalia 21.06.10 11:04
на 26.06
Сбербанк - 342 254 руб
Яндекс - 10 962,62 руб. руб.
На руках у мамы - 200$ + 52 000 руб.
Поступления на телефон - 769,10 руб
ВебМани - 2038,36 руб.
Немецкий счёт - 19,27 €
Нем. фонд - 15 000€
Итого : 408 024,08 рублей + 200$ + 15 019,27€ - собрано 25 916€ .
Осталось собрать - 5 239 €
Спасибо вам огромное !!!

#6 
старожил
tek-natalia
10.07.10 00:57 neu Re: Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
in Antwort tek-natalia 26.06.10 23:52
Деньги собраны , всем огромное спасибо , за ваши пожертвования !
#7 
старожил
tek-natalia
15.09.10 22:33 neu Re: Аськина жизнь ! 1 год и 9 мес. Cложнейший порок сердца !!!
in Antwort tek-natalia 10.07.10 00:57

Привет мои милые, родные девочки!!! Только сегодня села за комп (были неполадки). Проочла все ваши сообщения, до слез трогает Ваша забота и переживания!!! Простите ради Бога за телефон, за неинформирование. Буду рассказывать все по-порядку. Перелет от Махачкалы до Москвы Асюта перенесла не очень, все время плакала. Визы открыли нам 12 августа. До Берлина долетели отлично, доча при взлете и посадке хохотала, уж не знаю, что ее так весилило, наверно путь к выздоровлению ;) Прям у трапа нас встретили работники социального обслуживания и довезли нас на отдельной машине до входа к паспортному контролю, и какого было мое удивление когда я увидела 4 человек встречающих нас с цветами (т. Лиду, Оленьку, Алиночку и Диму), как родных и на протяжении всего моего пребывания там относились к нам, как к самым близким людям! Дима нас сразу отвез в клинику, но нас отправили так как госпитализация у них была заплонирована на 17. Мы переночевали у т. Лиды. На след. день нас обследовал доктор Овруцкий, и сразу же высказал преположение насчет генетики. Нас проконсультировала генетик, и сразу поставила диагноз синдром Кабукки, убила меня тем, что это не излечимо... Свое состояние описывать не буду... Наговорили много, что будет умственно отсталой, что даже если прооперируют сердце, лучше не будет... 17 нас в клинике не оставили, сказали, что если мы очень хотим, то конечно они могут, но зачем нам тратить один из оплаченных дней, и мы опять отправились к т. Лиде, дай Бог здоровья ей и ее сыну Диме!!! 18 нас уложили, сделали зондирование, назначили операцию на 19, оперировать должен был Хюблер. Забрали 19 в 11:00, проводила ее до операционной, разрыдалась... вернулась в палату, через 5 мин вернулась Асюлька ;) нашу операцию отложили на 20, так как поступил срочный новорожденный. 20 в 7:00 Асю забрали, и оперировал ее Алекси, хирург, к которому я очень хотела, что б она попала. операция шла 5,5 часов, в 12:30 я ее уже увидела. 21 авг Алекси мне сказал, что трикуспидальный клапан им сохранить не удалось, и его соорудили из мышечных тканей сердца, так эту операцию надо было делать 1,5 года назад. На 3 день реанимации мне сказали, что нашли энтерококовую инфекцию в трахее. стало подниматься давление. Но в общем состояние было стабильным, и врачи неоднократно повторяли, что очень довольны пороведенной операцией. В общем в реанимации Аська была 8 дней, но честно говоря я и рада, там уход лучше. После перевода в отделение началась неразбериха, на мои вопросы почему давление высокое и откуда инфекция, что с гинетикой у каждого врача было свое мнение, кот никогда не совпадало с мнением других врачей.
В итоге Овруцкий сказал, что энтерокок мы подцепили у них в клинике. По поводу давления, после множественных предположений, Алекси, кот вышел уже из отпуска перед нашим отъездом объяснил, что давление идет от желудочков сердца, что оно не значительно, и есть вероятность, что оно стабилизируется со временем, пока же мы принимаем преппараты снижающие его. Недостаточночть трикуспид. клапана незначительна, но если он не приспособится к той нагрузке, кот ему дали, то нужно будет его менять на биологический. Остался в легочной артерии стеноз, до кот во время операции им не удалось добраться, так как он очень высоко, и что его надо будет расширить путем зондирования через 3 месяца. Нас выписали в четверг, а в понедельник состояние резско ухудшилось, она стала дышать со стоном, появилась сильная отдышка, выяснили, что скопилась жидкость в легких, очень частое осложнение после РК, назначили мочегонное, и через 2 дня жидкости уже не было. Теперь о синдроме, было очень много сказано ужасного, но... когда Дима стал более подробно вникать во все это, и пытаться детально все выяснить оказалось, что на 100% мне этот диагноз подтвердить не может, так как анализов для диагностики этого заболевания не существует, и что это только предположения этого синдрома, и что после коррекции порока в любом случае будет лучше состояние, так как будет больше сил. Несомненно, что есть признаки отставания физического развития, но насчет умственного, сказали, что это сейчас ни один специалист не определит. Сейчас надо делать акцент на массаже и вообще все зависит от того как я буду заниматься и развивать ее.
По поводу ночей на стульчике: действительно, нам так и сказали, что буду сидеть на стульчике, но я не сидела, а спала на диванчике первые 2 дня в подвальчике. Раскладушки там и правда дают, после реанимации мы лежали в боксе, и мне медсестра Николь (кстати самая приветливая из всех, и очень заботливая) принесла раскладушку и постель. хотя там были и такие мамочки, кот спали действительно на стульчиках возле деток.
Во время Аськиного пребывания в реанимации, я жила у Алиночки и ее родителей. Они окружили меня такой заботой и вниманием!!!... Мне действительно очень повезло!!!!!! Алинка позвонила 23 в Рональд, и через день мне предоставили номер, условия супер.
Потом шевство над нами взяла Оленька, золотой и очень мылый человечек! Она нас с Аськой так старательно пыталась откормить, правда у Аси был очень плохой аппетит, пить вообще отказывалась, да и сейчас отказывается. После выписки она хотела забрать нас к себе, но я не согласилась, так как у нее 3 детей, я не хотела быть ей нагрузкой, она итак каждый день проводила с нами. Мария и ее родители замечательные люди, задарили Асю и Аиду подарками, меня завалили продуктами, делали все, чтоб помочь и как то скрасить все неприятные моменты. Еще одна женщина, которая появилась в нашей жизни это Наташенька, как оказалось это она нам заказала встречу соц работников в аэропорту. Наташа накупила теплых вещичек для Аськи, так как мы приехали с летними. Она каждый день после выписки гуляла с Асюткой, с ней так было приятно поговорить, она такая умничка!!! Бог дал мне очень больного ребенка, но Он мне послал таких замечательных людей, благодаря которым мы прошли этот путь. До конца своей жизни я буду благодарить всех вас!!!
А вот и счёт .
Сумма к сбору 12 420€ .
Времени - 3 месяца . Всего 3 месяца !!!!
Девочки , дорогие , поможем нашей Асюльке довести лечение до победнного конца , пожалуйста


А это расчёт Берлинской клиники , за те средства, которые переводила мамa .
Всё "по нулям" , остатков каких либо НЕТ !


#8