Желаем крепкого здоровья вам и вашим близким, долгих лет жизни, радости, счастья и мира. Пусть хорошие люди окружают вас и пусть Господь будет милосерден к проступкам нашим. Добра и благополучия вам!!!!
Простите, что пребывали долгое время в неведении. По определенным причинам это было необходимо. Итак, Танюша постепенно перестала пить пропранолол. Несмотря на то что нам его прогнозировали еще как год пить мы с него "слезли". Как я уже говорила, посое последнего лазера у Танюшки был сильный отек и опухоль после отека увеличилась до 9 см. В течении двух месяцев она постепенно уменьшалась и сейчас примерно 5 см. Но набухает она очень редко и в основном просто широкая и плоская. Конечно при волнениях, изменении давления либо в бане опухоль набухает, тукает и синеет (там скапливается много крови) потом все проходит. Пообщавшись с докторами с штатовского фонда VBF я приняла решение убрать пропранолол. И посмотреть на то как опухоль себя поведет. Она без пропранолола не растет!!! это счастье. Как мне сказали врачи что если опухоль не приносит дискомфорта то с ней можно жить. И она постепенно регрессирует сама. Правда она может регрессировать и 5 лет. Но снова начать лечение если она начнет расти мы сможем в любой момент. Лазер делать не имеет смысла. Во-первых это опять наркоз. Во-вторых я уже не доверяю Кайзеру ни на грамм. Мы записались к доктору Уонеру на 11 ноября на консультацию в Берлин. Департамент клиники настаивает на МРТ и консультации еще их врача, так как Уонер это штатовский специалист и приедет в берлин всего на неделю. МРТ это опять наркоз, поэтому я думаю ехать или нет. Впринципе, Уонер скажет "приезжайте ко мне в америку и я ее вырежу, у меня есть аппаратура которая видит все лицевые нервы". Но это очень накладно. Только операция будет стоить 20000 $. Поэтому мы пока ждем и думаем. По Кайзеру стараюсь ничего не писать, так как за информацию в живом журнале департамент мне всю душу вытряс своими просьбами-угрозами. Им абсолютно не нравится что я думаю и уж тем более говорю о Кайзере.
А что можно сказать о его словах "я все таки специально превысил дозу лазера что бы проверить выдержит ли ребенок" - до меня эти слова только дома дошли. Им нужен материал для работы. Я не хотела последний раз вообще делаь лазер и сказала Кайзеру что скорее всего это последняя поездка. Нам просто нужно обследование и пропранолол. На что он мне ответил что опухоль еще живая, что нужен лазер обязательно и что нам придется не раз еще приехать, ведь визу дали на 2 года и другие приезжают не 5 раз а 14. И что получается он запаял Тане выходящий сосуд увеличив опухоль, так как входящий кровоток стал намного сильнее. Я гоню от себя мысли что он сделал это нарошно, но она крепко сидит у меня в голове!!!
И самое главное я поняла что в этой клинике с гемангиомами и лимфангиомами немецкие дети не лечатся! Только пациенты стран третьего мира - мы русские, белорусы, молдоване и украинцы.
И хочу подметить, читающим мой журнал из департамента, либо тем кто "стучит", что все здесь написанное - это мое сугубо личное мнение, изменить его уже врятли возможно, поэтому удалять какие либо свои записи я не собираюсь!
Думаю что за те деньги, что с нас взяли за лечение Танюшки, я имею право рассказать обо всем, даже пусть о своем предвзятом видении.
А вообще Танюшка замечательно себя чувствует, очень мудрая девочка. Она у нас мозг а Софья двигатель ))) Единственный минус это то что она не говорит.Я имею ввиду слова практически не произносит. Только мама, баба, папа, мяу и все. остальное набор звуков. Причем она может этими звуками и жестами рассказать все что ей нравится или нет, что вытворяет кот или сестра )) это скорее всего из-за большого количества наркозов. Но мы работаем над этим. Кстати буквы она знает почти все и печатает на машинке!!
И Танюшка очень привязана ко мне. Титя для нее все еще на первом месте!
Смотрите наши фотки.
И спасибо вам всем, что вы есть в нашей жизни!!! Да благословит вас Господь!
Глобус можно крутить в разные стороны, приближать.
С Днем Рождения, моя роднулечка!!!
Танюша, милая, с 2 х летием!!!
Тебя мы от сердца семьей поздравляем!
Дочурка, ты солнышком светишь для всех.
И в твой день рождения мы все пожелаем,
Чтоб чаще звучал твой искрящийся смех.
Ты лучик прекрасного светлого смысла,
И мы без тебя не представим себя.
Желаем, чтоб счастье безудержным ливнем
Тебя поливало удачей любя.
Чтоб были победы достойны и смелы,
Ошибки малы и всегда учтены.
Чтоб сердце болело за правое дело
И были все парни в тебя влюблены.
Желаем друзей, чтоб плечо подставляли,
Ты их не теряй, даже через года.
И пусть все банальности жизни обычной
Бурлящая жизнь заменяет всегда.
Я понимаю его что при лечении гемангиомы ничего конкретного сказать нельзя, каждый раз после лазера неизвестно как поведет себя опухоль. Этот процесс рубцевания длительный. Либо удачно перекроет каверну либо нет. Если бы не тройничный и лицевой нерв то все было бы проще....намного проще.
Так что ориентировачно нам снова ехать через 3 месяца в Любек. А пока пишу всем врачам из других клиник и ищу решения.
Слава Богу за все!
Импорт с livejournal не позволяет показать ролик. Оригинальный пост тут.
Вот мы и дома.
Сборы были долгими и суетливыми, надо было сдать много анализов, так как я переживала из за мононуклеоза.
Софья всячески помогала в сборах, надевая на Таню кучу разных вещей. "Там холодно Таня" - говорила она. ))
Прилетели мы домой 11 июня в 2 часа ночи. Перелет дался тяжело, как всегда. Особенно ночной. Таня стала чувствовать перепады давления при взлете и посадке и прям кричит на весь самолет. Краснее и потеет сильно. Помогает вода и, конечно же, соска. Я хоть и ругала себя, что от соски не отказались, но в самолете она нам очень пригодилась. Пока Таня сосет соску и глотает, давление у нее сбрасывается. Команда стюардов в этом самолете была просто отличная, очень внимательная и учтивая. Постоянно приносили попить, в огромном ассортименте. Нам повезло с размещением, рядом место было пустым и Таня развалилась на сиденье и моих руках, изредка попинывая американца, сидящего у прохода.( Так как Тане нет еще 2х лет, она летит без места, а тут такое счастье.) Туда тоже перелет был нелегким. Вылетали мы опять рано в 4 утра. И еще 4 часа тусили в аэропорту Франкфурта. Танюшке понравился обыск))) она потом ходила с расставленными руками и просила что бы я ее "обшарила" )))) Нам не хотели давать с собой воду и питье в таком количестве, что я набрала, но я объяснила, что лететь нам еще долго и в аэропорту до самолета тусить и тусить. Всё нам оставили и пожелали удачного полета )) .
Приехали мы в Любек ближе к обеду. Слава Богу, я заранее договорилась на счет квартиры. Рональдс был переполнен и всех селили в близлежащие гостиницы. Гостиницы кстати тоже уже по завязку. Но важно, то, что размещение в этих гостиницах стоит от 67 евро за ночь. Та же квартира стоила 28 евро в сутки вся. Но попасть в такое жилье практически невозможно. Спасибо знакомой Алене, что уговорила свою сотрудницу заключить за нас договор. И, конечно же, огромное спасибо Инге, что помогла с проплатой и встретила нас. Так как мы прилетели в понедельник 28 мая, в Германии была Троица, и магазины не работали вообще!. Я с собой взяла макароны, сосиски и печенье. А Инга снабдила нас чаем, стиральным порошком, полотенцами и постельным бельем. Еще и детскую кровать привезла ))) Я очень довольна, что мы жили пусть далеко от клиники, но зато вдвоем. Пусть на макаронах, но за то никто нас не видит, не осуждает, не завидует и не скидывает груз страданий и боли.
Кстати в Рональдсе поменялись условия. Там конечно много +++. Стиральная машина, сушка, духовка и бесплатный кофе с чаем. Но, из-за отношения к русским, все плюсы сгорают. Катрин (управляющая рональдсом) оказалась довольно двуликим человеком. Она относится к категории тех людей (нация тут абсолютно не важна) которые улыбаются, обнимают тебя, а за спиной "топор". Я это не сразу поняла. (Когда нас выписали, мы с Танюшей решили зайти в Рональдс, во-первых, Рассовицкие должны были приехать, да и интернета под рукой небыло вообще. Я хоть Наталье весточку о нас скинула. Придя в Рональдс, я звонила, звонила в бюро, что бы открыли, но никто не ответил. Тогда мы с Таней прошли через террасу и встретились с Катрин. Та в свою очередь очень обрадовалась нам, стала обниматься. Потом спросила, что мы тут делаем. Я ей ответила, что хотели бы увидеть Рассовицких. Она сказала, что они приедут позже. Танюшка побежала в игровую, а я села за комп. Написав письма родным и Наталье, я налила себе кофе. Подошла Катрин и еще раз спросила "Вы в гости?" .......немая сцена. Я говорю: "Мы к Рассовицким, можно я отправлю письма, попью кофе, и мы поедем домой?" , она: "Они будут только пол третьего, и что, мол, тут кофе стоит денег", я ей -" за кофе я оставлю денежку в коробочке для пожертвований". Она мило улыбнулась, сказала "Ок, алес гут" и мы с Таней поехали домой. На следующий день мне позвонила Ирина из департамента и сказала, что Катрин написала на нас докладное письмо в департамент о том, что мы без спроса пришли в рональдс и пользовались услугами, и что она могла вызвать полицию!" Я Ирине объяснила, что все вопросы были решены между нами, но факт остается фактом. Письмо накатано. Я по своей наивности долго переживала это, но потом поняла, что такие вещи нужно пропускать мимо себя. В каждом болоте есть звезда и на каждой звезде есть болото. Кстати в марте я ей привезла куклу "купчиху" ручной работы из Кировского монастыря, созданную с душой, молитвой и благословлением, объяснив, что Катрин у нас ассоциируется с ней, такая же добрая, сильная, властная и в то же время женственная... и что она как мать для всех пристанников....Катрин так же "мило" улыбнулась, приняла куклу и вот теперь, я вижу эту куклу в детской игровой, отданную на растерзание маленьким ребятишкам....Эхх...(((
Кстати, русских все таки недолюбливают там и это заметно не только мне. Перед приездом, при бронировании рональдхауса (а сейчас бронирование вообще отменили) департамент сообщает, что там русских и так много...уже 5 семей! Спрашивается, зачем же сгонять всех в одно и то же время? После наших групп и журнала там действительно прибавилось русских пациентов. Разве это плохо??? Почему на кухне в рональдсе категорично нельзя собираться больше 2м русским семьям??? В комнате теперь не селят более 4 х человек...Раньше когда руководил Оливер (он не наемным был а волонтер),он рассказывал нам, что к проживающим могут приезжать гости, бабушки и дедушки, И всех селят пусть даже не полу. С приходом Катрин (а она не волонтер) все изменилось. К семье Ванессы не разрешили приехать даже бабушке. Несмотря на то, что рональдс создан для предоставления жилья приезжим там селят местных Любековских, отказывая приезжим русским(украинцам и белорусам), перенаправляя в ближние дорогие гостинницы. Наслушалась я от наших очень многое.
Так что, Слава Богу, что мы жили в квартирушечке на окраине Любека )) Рядом пара крупных торговых центров, по которым мы могли слоняться часами )) Перед отъездом на блошином рынке я за 7 евро купила Тане довольно много одежки и в очень хорошем состоянии. За 4 евро игрушки для Сони и за 5 евро Насте сумку.
"Термин" к Кайзеру у нас был на 30 мая. Мы приехали, но как оказалось, Кайзер заболел. Встал вопрос, что делать. Медперсонал говорит ложитесь в отделение, но отделение переполнено и неизвестно когда врач выздоровит. Мы зарегистрировались на амбулаторное лечение. Тане сделали узи и кардиограмму. Провели мы в клинике весь день, пока персонал раскачался. Без врача там полная анархия ))))) никто ни за что не хочет отвечать...и делать никто ничего не хочет...как дети прям))
.
На следующий день Кайзер приехал и нам велели в час приехать в клинику. Мы долго общались с доктором, я очень сомневалась и совершенно не хотела класть Таню на лазер, но Кайзер сказал, что по узи опухоль активна и надо делать. Проспорив некоторое время, я сдалась. Тане поставили катетер. Визгу было много, но врач фрау Шмидт молодец, все быстро сделала. Раздражали только интерны, кучкой стоявшие около нас...как на футболе при пенальти стенкой )))
Нам выделили палату, после инфекции кажется))) так как в ней ничего не было...даже картинки сняли , конечно же вся обработанная и вымытая. Ну и хорошо. Наутро назначили лазер на 8 часов. И первый раз задержали. Привезли срочного больного и операцию отложили на 12 часов, в итоге забрали только в 2. Таня голодная уснула. Привезли ее в операционную, опять вышли трое в зеленых халатах))) Но не тут то было, Таня проснулась и начала кричать. Нашего анастезиолога не было и ее просто забрали у меня из рук. Лучше бы наркоз сразу дали как в прошлый раз, пока она на руках у меня была. Я шла и ревела по коридору. Медсестра прибежала, спрашивает все ли впорядке, Я сказала ОК, но чувствую, что сердечко покалывает. Пришлось отпиваться водой, так как там все равно даже валерьянки не дадут....у них все под учетом! и корвалол - наркотик )))
.
Через час Танюшу привезли....и я ахнула. Опухоль увеличилась сильно и покраснела. Через 2 часа она стала см в 10. Медсестры бегают, поставили большой монитор, стали давать Тане обезболивающее и принесли пантенол. И постоянно спрашивают все ли в порядке. На мои же вопросы был строго один ответ "Алес гут" (все хорошо) Пришел Кайзер сказал Алес гут, показал руками что большой отек это очень хорошо и уехал домой. Настали выходные. Отек становился все больше и больше. Пришла врач молоденькая, выслушала меня и сказала, что все наладится. В воскресение нас осмотрела доктор Шмидт, та, что принимала и тоже успокоила, что отек спадает на четвертый день. Я говорю у нас такого не было, а она "Алес гут"".....рррр!
.
Пропранолол подняли до 9 мг и у Тани начались перепады с давлением. Через неделю все нормализовалось. В воскресение нас выписали, ура!!!! Так как мест в отделение нет, а привезли много срочных больных, мы с удовольствием освободили палату. Потом на недели мы еще 2 раза ездили к Кайзеру, и он признался, что действительно увеличил дозу лазера, так сказать добить опухоль. Типа эксперимент. Выдержит ли ребенок, и что будет происходить с гемангиомой при такой дозе. Разговаривая с ним на полу английском полу немецком языке я поняла, что он более открыто говорит об этом. Через переводчика все-таки не так, там как бы свидетель получается. А тут он волен говорить открыто. Короче неприятное чувство осело у меня на сердце. Хоть он и сказал что Таня не подопытный кролик, но, похоже, что так оно и есть. Отек и вправду спал на пятый день, но опухоль все еще крупная и твердая. Я спросила Кайзера, что в опухоли рубцы! Он сказал что да, основная часть рассосется, а часть останется. Но на мой вопрос, что рубцовая ткань не растет, а ребенок растет, он сделал круглые глаза, задумался и сказал, что все будет хорошо!....остается только вздыхать.
Вчера написала опять доктору Левитину в Штаты, и Нина обещала дать адрес доктора Уонера, который в Берлине бывает, в клинике СВ. Иосифа. Буду писать всем и спрашивать, что делать дальше. Непрекращаемая езда каждые три месяца в Любек меня уже напрягает, а больше всего напрягает неопределенность. Кайзер сказал сначала, что нас отпустит на полгода, но капсул дал только на три месяца и в справке написал, что ждет нас осенью. Его ответ, что некоторые приезжают и 14 раз и что наше лечение медленное, но аккуратное меня абсолютно не устраивает.
.
Следующую неделю мы с Таней путешествовали. Благо Инга подсказала взять проездной на автобус. Иначе дороговато там передвигаться. Погода была ужасная, ветер и холодно, иногда был дождик. Мы гуляли по центру, ездили в Травемюнде к морю, кормили уток и любовались лебедями. Ходили по городу, звали зайчиков и кормили белок с балкона. Зелень, сосны огромные и красивые, шишки, чистота и свежий соленый воздух. Танюша повеселела, и появился румянец. Кушали клубнику и арбуз, манго и, конечно же, немецкие сосиски ))) Всего по чуть-чуть, зато радости то сколько!!!
.
Поистине Любек - город контрастов. Постараюсь написать о нем в следующий раз много интересного)))
Слава Богу за все!
У Танюши температура прошла но горло до сих пор красное и анализы отвратительные. Соэ повышен сильно и куча всяких изменений. Гемоглобин упал до 113. Начала срочно обморочно кормить Таню гречневой кашей, яблоками, но думаю купить железо в капсулах.
Танюша уже совсем понимает что мы скоро поедем начинает потихоньку устраивать сборы, складывая вещи свои в рюкзачек. Причем кладет те вещи в которых она там была. Я ей говорю что ботинки уже малы но она с упорством запихивает их в рюкзак. С горшком так и не дружимся, как мы там будем? ))) там же будет писять за дверь )))
Софья глядя на нее тоже собирается, говорит я с вами поеду. И упаковывет чемодан.
Погода в Любеке на эти 2 недели дождливая, надеюсь обманет яндекс и нам дстанется солнышко.
Наша гусеничка Танюша израстается. В ней все больше и больше проявляются кошачьи черты характера. Она же в год тигра родилась и странно но повадки этого знака чувствуются. А если в кучу собрать весь китайский гороскоп, то родилась Танюха в месяц льва.
Встанет иногда на четвереньки, ползет и рычит....прикольно так гортанным звуком, корчит моську и пытается укусить Софью за мякгое место....или ущипнуть. Эта мадам в свою очередь начинает ее щекотать, и они обе валятся на пол с визгом и хохотом.
Таня очень любит есть )))) Благодаря ее здоровому аппетиту, Софья тоже начинает кушать чаще и больше...что бы Тане не досталось.
Боже мой, делят все, отнимают и дерутся за куклу, мячик, папины инструменты и, конечно же, за маму! У Танюшки преимущество - ТИТЯ!!! и я поняла, почему мы ее не отпускаем, что бы Соне не досталась!! )) Как же такая привилегия. Спать с мамой, есть с мамой...отдыхать и купаться с мамой....готова с мамой и титей не расставаться вообще!
Горшок......зачем он нужен ?)))))) боится его как огня. Софья говорит "куда ты писяешь? э-эх" и показывает, как надо дела делать на горшок. Тане пофиг ))) она посидит на горшке, ну так, что бы всех уважить, а написяет за дверь или за кровать. Спрячется, потом возьмет что нибудь из шкафа, втихушку вытрет и несет мне. Умница! )))
Софья, несмотря на все побои, и кусаки со стороны сестры очень заботится о ней, хвалится всем какая у нее сестра и т.д и т.п...про все расскажет (находка для шпиона))) ну и, конечно же, защищает Танюшку. Я удивилась ее бесстрашию, когда она в песочнице прям напала с лопаткой и криком "не обижайте Танюшку это моя сестра, щас стукну" на 4 х пацанов, лет 12, которые строили башню и вели подкоп в детской песочнице, отбирая игрушки у малявочек. Софья предводитель, локомотив!! а Таня водитель этого локомотива ))))
После инфекционного мононуклеоза Танюшка и Софья выздоравливают и набираются иммунитета. Я время от времени им ставлю кипферон для профилактики, кормлю витаминами, привезенными из Любека и несколько раз водила в бассейн. Хорошо, что подруга поделилась гостевыми визитами для нас в Верд Класс. Спасибо ей огромное. Там чистенько все и сауна есть. Девчонок хоть прогрела. На след неделе сдадим анализы и посмотрим, что с нашим иммунитетом.
Я написала доктору Кайзеру, что нам иммунолог запретил операции в ближайшие полгода. Он ответил, что посмотрит на наши результаты анализов, сделает узи и решит, надо нам лазер делать или нет. Так, что на 29 мая он поставил нам термин (время приема) и сообщил, что будет еще консультация с педиатром.
У Танюшки гемангиому практически не видно. На ощупь так и сохраняется мешочек с узелками. Я думаю, он так и останется на всю ее жизнь. Шишечка больше не набухает и не синеет, хотя пульс в ней немного присутствует, особенно когда Таня спит.
Еще я написала доктору Г. Левитину в штаты, он нас первый раз после Филатовки консультировал. Ответил мне, что ему очень нравится наш результат и проявил уверенность, что это наша последняя поездка на лазер. Мол, хватит уже ))) Он прав, конечно, если кровоток в сосуде уменьшится до минимального - риск от наркоза выше, чем польза от лазера будет. Так что приезжать нам потом только на консультацию и не раньше, чем в следующем году.
Я очень хотела попасть на конференцию, которая будет проходить в Москве 7 и 8 июня, но не получается. Советую всем мамам, чьи детки больны гемангиомами или КАД поехать туда и пообщаться с ведущими штатовскими специалистами, да и наших послушать. 9 июня кажется, там будут проводить операции. Подробности можно узнать в группе по гемангиомам Ольги Бачук http://www.facebook.com/groups/bachuk/361945177190565/
Я опять написала по всем местным радиостанциям, но в ответ тишина. Завтра начну прозванивать. Не хочется расстраиваться, но обидно слышать от них (а особенно от мэра и депутатов) - "не имеем возможности вам помочь"
Ну, да ладно. Будет день и будет пища. Нам бы кроватку с вещами продать )) да и я потихоньку игрушки ручной работы начинаю за рубеж посылать, под заказ. Глядишь все и выравнится!
Как хорошо, что сейчас погода такая замечательная. Весны правда не было )) Бах и сразу лето! Все такое зеленое и зелень сочная красивая. В саду пахнет цветами, все деревья расцвели, даже черемуха наперегонки с сиренью цветет, чего не было никогда. Аромат обалденный. В Любеке прохладно, но наверно тоже красота, я вспоминаю, как мы в том году в мае ездили, каштаны огромные цветут и розы кругом ))) Надеюсь всю эту красоту мы застанем.
Так же Продам сарафанчик для беременной, микровельвет бежевый со стразиками, сзади кулиска. Очень удобный, сидит хорошо. Жаль одевала только пару раз, пузико выросло быстро. Размер 52-54 1000 руб
Подарю джинсы , низкая талия. тоже размер 53-54
Могу привезти домой.
Еще подарю трикотажный сарафан.
Продам куртку для сноуборда Termit (носили 1 сезон) 3000 руб,
Цвет зеленый, салатовый, черный, женская.Размер S
Регулируемый капюшон, "юбка" от снега, регулировка манжет, защита подбородка, внутренние карманы (для MP3-плеера, для очков и маски, для мобильного телефона), карман для скипасса
Штаны для лыж и сноуборда Brugi (тоже 1 сезон) 2000 руб
Салатовые. Женские размер S
Брюки на молнии и с клепками, с регулируемыми подтяжками, внутренние манжеты, молнии по бокам внизу брюк.
Материал: 100% полиамид с водоотталкивающим покрытием. Ветро- и водонепроницаемый.
Всё в отличном состоянии.
03.04 Пополнение Билайн 500 руб
10.04 Поступления на Сбер 150 руб
16.04 Пополнение Билайн 150 руб
19.04 Пополнение Билайн 141 руб
23.04 Перевод по пайпал от Igor Yatsishen 100 евро спасибо!
24.04 Поступление по вебмани от sainty 2106 руб. спасибо!
06.05 Пополнение Билайн 90 руб
07.05 Поступление по Яндексу 200 руб
08.05 Пополнение Билайн 50 руб
10.05 Поступления по Пайпал от Olga Chuprugina 10 USD
12.05 Поступления по Билайн 500 руб
Вебмани 60 рублей Танечке.
14.05 Поступления по Билайн 100 руб
15.05 Поступления по Сберу 5000 руб Спасибо Марина!!!
Гарантийное письмо от фонда "Ein Herz für Kinder" на 2000 евро
17.05 Поступление по Яндексу 138 руб
18/05 Пополнение Билайн 200 руб
19.05 Пополнение Билайн 1000 руб
20.05 По яндексу 197 руб
21.05 Билайн 50 руб
23.05 Поступление на Яндекс 506 руб
24.05 По Сберу 468 руб
Итого собрали 11908 руб + 2100 евро
Остаток собрали сами.
27.05 Поступления на Билайн 100 руб
30.05 Поступления на Билайн 100 руб
04.06 Поступления на Билайн 190 руб
07.06 Поступления на Билайн 100 руб
16.06 Поступления по Сберу от молодого человека что нам звонил 5000 руб
5490 рублей осталось на руках.
СПАСИБО ВСЕМ!!!! Сбор закрыт!!!
Нести в ладонях в бескорыстность веру,
И сеять в детском сердце мир и счастье
Диагноз: Быстрорастущая кавернозная гемангиома правой околоушной области.
Клиника UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein выставила счет на пятый курс.
Счет на 2850 евро
Пятая поездка. Все мои надежды, что все закончилось - остались только надеждами. Танюшке снова надо ехать. Опухоль очень маленькая, но она есть и она живая. Бросить все и оставить на авось, что она пройдет, я просто не имею права. В данный момент опухоль стабильна, не растет, а регрессирует. Но ведь это на фоне пропранолола. Отменить препарат и проверить будет ли она расти, я не рискну.
Нам визу продлили на 2 года. Я понимаю теперь для чего это необходимо.После завершения курса Таню следует показать доктору Кайзеру и провести обследование, но уже через полгода, а потом через год. Счета за обследования небольшие, при условии, что мы отказались от приват услуг и консультации главврача. Он нам совсем уже не нужен. Доктор Кайзер говорит, что важно после отмены препарата следить за сердечком и сахаром в крови, делать узи в России и отсылать ему раз в 3 мес. При последнем обследовании размер опухоли 1,7 x 2,9 см и это при условии что Таня просто истерила во время узи. В данный момент опухоль не видно вообще, но рукой прощупывается. Хотя это возможно рубцовая ткань. Доктор Бохум при последнем узи сказал что кровоснабжение опухоли еще есть но намного слабже чем в октябре. Жаль что после лазера узи не делают.
Я очень переживаю из-за такого количества наркозов, но другой альтернативы нет. Лазер Yag самый действенный и безопасный, чем остальные лазеры в России. Как я уже описывала ранее, Танюшке делают процедуру с внешней стороны гемангиомы. Лечение им длительное но деликатное, так как есть опасность задеть лицевой нерв.
Остался один шаг, даже пол шажочка до финиша. До того момента когда можно забыть все слезы и нервы, наркозы и истерики, почасовой прием лекарств, страх перед вирусными инфекциями иначе опухоль начнет расти как на дрожжах, страх, что сердечко вот вот не справится от повышения дозы и годовалого приема препарата, страх, что все вернется к началу.
Поэтому, я умоляю, помогите собрать средства и вылечить дочку.
Необходимо продолжить лечение Танюши!
БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ!
Наши контакты: +7 9092925241 (основной) +7 9519164016 Зиновьева (Орличенко) Татьяна Владимировна +7 9519028662 Зиновьев Олег
gayka1975@gmail.com
gayka1975@mail.ru
ICQ 152069275
Наши Реквизиты
Хотим СПАСИБО вам сказать с душою
И в благодарность молвить вам слова,
Что не прошли беду вы стороною,
Что ваша помощь вовремя пришла....
Поддержка ваша-просто как спасенье,
Не знаем мы, что делали б без вас,
Порой закрутит в жизни нас течение,
И через край черпнет воды баркас,
Порой ветра ломают мачты вдвое
И разрывают в клочья паруса,
Не оставляет бед волна в покое,
И черной стала в жизни полоса...
Порой нет сил бороться в одиночку,
И враг бывает попросту сильней,
И взгляд печальный смотрит долго в точку,
И день за днем становится больней,
Бывает так, что тяжесть давит прессом,
И безысходность только лишь растет,
Стоят проблемы мрачным темным лесом,
И жизнь в бараний рог упрямо гнет...
И как спастись от напасти - не знаешь,
И как уйти от лиха без потерь,
Хотя того - сильней всего желаешь,
Но все одно - закрыта плотно дверь...
И заходясь в печальной безнадеге,
Когда нет сил, надежды, и тоска,
Ведут тебя незримые дороги
Туда, где помощь верна и близка...
Ведут они к прекрасным людям, чутким,
Что руку помощи протянут в час один,
Они закроют рост проблемам жутким,
Помогут без больших к тому причин...
Спасибо вам за помощь многократно,
Спасибо вам за добрые дела,
Нам вам сказать без памяти приятно
Большущей благодарности слова!!!
Пускай вернется в жизни к вам, как эхо,
Добром глубоким дел всех ваших суть,
Здоровья вам и много-много смеха,
Пусть легок будет в вашей жизни путь!!!
СПАСИБО!!!!
считаю, что имею право написать этот пост, ибо являюсь одновременно и тем человеком, кто периодически делает пожертвования, и тем, кто периодически собирает пожертвования.
- определитесь для себя, почему и зачем вы это делаете. от этого будет зависеть все остальное.
- вы как жертвователь не обязаны не перед кем отчитываться о том, сколько вы пожертвовали.
- вы как жертвователь - имеете полное право правдиво рассказывать всем о том, кому и как вы помогли.
- вы как жертвователь (потенциальный или уже состоявшийся) - имеете право ознакомиться с документами, отчетами, историей и задать по ним конкретные вопросы, если они возникли.
- однако, если вы задаете не вопросы, а пишите "вы все кАзлы, я вам не верю" - никто не будет с вами цацкаться и сюсюкаться, убеждать, обращать "в свою веру" - нет времени и смысла. благотворительность - дело сугубо добровольное.
- благодарность жертвователям от фондов - априори постоянная и неиссякаемая.
- хорошая новость для всех - вы не один, таких как вы - много. но она же и "плохая": ответить лично каждому, объяснять все в деталях лично каждому - часто не представляется возможным. поэтому отчеты и FAQ публикуются для всех.
- поэтому, если вы только "за спасибо", то вам придется: 1- подождать или немножко самому "поработать ручками" - сходить по ссылкам, почитать. 2 - объем и форма нашей признательности вам может не совпасть с вашими ожиданиями (у всех свои стандарты). так что - еще раз см. п.1.
- личности, решившие: "я благодетель и мне все обязаны", требующие особого к себе отношения, по моему опыту - никому реально не помогают, а лишь остро нуждаются в общении. "потерять" их лично я - не боюсь, ибо ничего не теряю. наоборот - экономлю время, поэтому не вступаю с ними в длинные дискуссии там, где уже все было объяснено.
- время от времени пробуйте мысленно ставить себя на место БФ. не для жалости. а для понимания, что в сутках 24 часа, у одного фонда много подопечных (порой более, чем волонтеров), а волонтеры, помимо волонтерства, имеют и личную жизнь (спать, кушать, работать, учиться и т.п.).
- помните: благотворители - живые люди, как и вы, а не ангелы. ангелы не работают с презренным металлом. и если вы им будете хамить - они не подставят вторую щеку.
может кому-то этот пост покажется резким, НО я постаралась выразиться максимально четко и недвусмысленно.
мы все - взрослые люди, хоть тут и виртуал, но живем мы и действем в реале, благотворительность - не шутка, не игра, а порой - тяжелый труд.
спасибо всем, кто понимает
спасибо всем, кто помогает
Ой а наряжаться то как любим, все платья достанут (благо после сестер полно осталось) и устраивают показ. Софья ходит по комнате как по подиуму и Танюшка за ней. Все красотульки шагают и пытаются спихнуть друг друга)) Еще Таня очень любит петь....причем под более тяжелую музыку. Встанет с микрофоном (что под руку попадется то и микрофон) попой в разные стороны качает в такт музыки, морщится и поет!!! Очень смешно выглядит...особенно когда без штанов )))
Кайзер ничего плохого нам не сказал по поводу нашей болячки, написал приезжайте, все будет гут!
Так что мы пока ничего не отменяем, пишем депутатам и по фондам. И копим денежку!
Даже супруг слег.
Правда Танюшке стало по-легче. Температура спала, Бегает вовсю и дерется с Софьей.
Я уж ругаю Соню что бы она ее не обижала и не травила, ведь Таня как губка все впитывает и так же себя ведет.
Чистый четверг прошел и пятница 13 е тоже. Тома толком не убрались, боюсь окна открывать, как бы хуже не настыли. Сейчас у них у всех имунодефицит и любой микроб может стать слоном болезни.
Яйца красить будем завтра, что ж все в последний момент.
Опухоль у Тани ушла, Слава Богу.....опять все налаживается.
В клинику нас ждут 28 мая. Либо на обследование либо на еще один лазер. Счет выставили как и прежний на 2850 евро. Билеты мы уже купили.
Буду молиться что бы Танюша выздоровила от мононуклеоза и опухоль ушла. Тогда ее только обследуют и возможно отменив пропранолол отпустят на полгода....до следующего обследования.
Помолитесь с нами.
И всех с вербным воскресением поздравляю!!!